Votre thématique : Arthrites Juvéniles Idiopathiques

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Patients atteints d’AJI et rhumatismes inflammatoires chroniques en pédiatrie
  • Contact : Karine DENOUE (karine.denoue@chu-bordeaux.fr )
  • Localisation : Hôpital Pellegrin-enfants – CHU Bordeaux
  • Informations complémentaires:
    • Module « Mieux dans ma tête, mieux dans mon corps »
    • Atelier « Mes résultats sanguins » Pourquoi les prises de sang ?
    • Ateliers « Ma Maladie » Rhumatisme qui es-tu ? Uvéite, qu’est-ce que c’est ? Comprendre et mieux gérer ma douleur
    • Atelier « Mon traitement »: que dois-je savoir et comment le prendre ?
  • Intitulé du programme : Transition patients atteints d’AJI et rhumatismes inflammatoires chroniques en pédiatrie
  • Contact : Karine DENOUE (karine.denoue@chu-bordeaux.fr )– Blandine BABIN (blandine.babin@chu-bordeaux.fr )
  • Localisation : Hôpital Pellegrin-enfants – CHU Bordeaux
  • Informations complémentaires:
    • Ateliers « Pré-Transition » (Groupe de parole AJA – Groupe de parole parents & proches)
    • Consultation « Transition »
    • Visite du service adulte/ Consultation conjointe de transfert
    • Jounées RIC et sport ( Groupe de partage AJA- Graph participatif AJA – art thérapie – Sauvetage aquatique – Escrime – Handball)

Brest

  • Intitulé du programme : Rhumatismes inflammatoires chroniques de l’enfant
  • Contact : Dr Sandrine JOUSSE-JOULIN (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Brest
  • Téléphone : 02 98 34 78 11

Hérault

  • Intitulé du programme : Vis et AJI
  • Contact : Dr Aurélia CARBASSE (Envoyer un mail)
  • Localisation : Institut Saint Pierre (Palavas)
  • Téléphone : 04 67 33 66 34
  • Informations complémentaires : 2 types de journées (enfants 6-10 ans et adolescents 11-18 ans) avec les thèmes suivants : connaissance de la maladie, des traitements, vécu de la maladie, prise en charge de la douleur, mieux appréhender  l’activité physique. Activités où jeunes et parents sont séparés.

Ile de France

  • Intitulé du programme : MAJIE
  • Contact : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • 4 thèmes abordés tels que, la connaissance des maladies, connaissance des traitements, domaine socio-éducatif, vie quotidienne-psychique
    • Contenu adapté à l’âge (enfants, ado, parents)
  • Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
  • Contact : Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Réseau RESRIP, Kremlin-Bicêtre
  • Découvrir le Réseau RESRIP : www.resrip.fr
  • Informations complémentaires :
    • Programme d’ETP destiné aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires ainsi qu’à leurs parents
    • Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements à long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge
    • Pour les ateliers spécifiques, telle que « Ma maladie » et « Lupus, faisons le tours », les participants sont regroupés selon leur âge et leur maladie. Un atelier individuel « auto-injection » est également proposé avec possibilité d’animation à domicile du patient.
    • Pour les professionnels de santé investis de l’ETP : possibilité de bénéficier des outils développés par le Réseau RESRIP (cartes de photo-expression, le jeu de RIM (jeu de société de fin de parcours)), pour plus d’informations, contactez le Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
  • Intitulé du programme : Programme sur les AJI
  • Contact : Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés : douleur, activité physique, vie quotidienne, traitements
  • Intitulé du programme : Ensemble, on AJI
  • Contact: Isabelle SAVIOZ, 01.87.89.16.01
  • Localisation: Hôpital Robert Debré, Paris 19ème
  • Informations complémentaires :
    • programme pour les enfants de 3 à 6 ans ayant une AJI et leurs parents.
    • 3 ateliers :
      • la maladie ( 1 atelier pour les parents, 1 atelier pour les enfants)
      • la poussée articulaire et le traitement de fond (pour les parents)
      • la vie au quotidien, les projets, avec le témoignage d’un parent (pour les parents)

Lyon

  • Intitulé du programme : J’agis avec mon AJI (programme destiné aux enfants, adolescents, et leurs parents)
  • Contacts :
  • Localisation : Hôpital Femme Mère Enfant, Bron, Lyon
  • Information complémentaire :
    • 5 ateliers (« le parcours de l’AJI », « Apprivoiser mon traitement », « Mes premiers pas dans la gestion de ma douleur », « Mieux vivre au quotidien : droits et ressources», « Transition»
    • Outils utilisés : jeu de l’oie « Le parcours de l’AJI », cartes de mises en situation, e-ETP, Activité Physique Adaptée…

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Programme JIMI
  • Contact : Dr Laetitia HIGEL (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHRU Strasbourg
  • Information complémentaire : Equipe multidisciplinaires, nombreux thèmes abordés (la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie…)
  • Site internet : www.utep-nordalsace.fr

Territoire de Belfort

  • Intitulé du programme : AJI’R ensemble
  • Contact : Dr Anne LOHSE
  • Localisation : Service de Rhumatologie, HNFC Trevenans
  • Information complémentaire : les thèmes abordés sont:

    •   Les connaissances de la maladie, ses répercussions sur le quotidien

    • Les traitements : les connaitre et savoir les utiliser

    • Arthrite juvénile et nutrition

    • Echanger sur le vécu de la maladie, les situations difficiles