Édition 2021
La 2ème édition de la journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient s’est déroulée le Vendredi 18 juin 2021 dans une version 100% digitale, avec pour thématique : L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique COVID-19. Une journée avec la participation des 23 filières de santé maladies rares.
Nous vous remercions d’avoir été si nombreux à participer, nous remercions également les orateurs pour leurs interventions qui ont permis de nombreux échanges.
Le replay de cette journée est désormais disponible ! Nous vous invitons à découvrir ou redécouvrir les interventions des orateurs :
- L’ETP comme dynamique collective pour anticiper les ruptures de parcours de vie par Anne-Sophie LAPOINTE (Cheffe de projet mission maladies rares DGOS)
- L’ETP numérique : sujet d’une controverse ! Par Stéphane JACQUEMET (Psychologie et sciences de l’éducation – Université de Genève)
- Nouveautés réglementaires pour l’Éducation Thérapeutique du Patient par Laurine DUROT (ARS Haut-de-France)
- Présentation du travail interfilière : Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares par Cathy LLERENA (Filière Muco-CFTR)
- De la formation à distance à la pédagogie de l’e-ETP par Caroline IMMESOETE (Filière DéfiScience)
- Implication et valeur ajoutée des patients intervenants en e-ETP par Marc JOURDAIN (patient ressource Association AFH) et Emilie COTTA (Filière MHEMO)
- Retour d’expérience d’ateliers avec l’outil Klaxoon et évaluation post-ateliers par Aline CAZENAVE-GIVELET (Diététicienne et co-coordinatrice du programme d’ETP – Centre MAREP, Filière NeuroSphinx)
- e-ETP dans le maintien de l’Activité Physique Adaptée à domicile par Sandrine BIADOS (Éducatrice) et Virginie LAURIER (Attachée de Recherche Clinique CRMR PRADORT, Hôpital Marin Hendaye)
Retour sur le programme de la journée : Consulter
Un événement des 23 filières de santé maladies rares, porté par la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R
Retour sur la 1ère édition !
La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s’est déroulée le Vendredi 21 juin 2019 au sein de l’amphithéâtre Sorrel de l’Hôpital Trousseau à Paris. L’occasion de partager et échanger autour d’une thématique commune.
Pour les participants et pour tous ceux qui n’ont pas pu se déplacer, nous mettons à votre disposition les présentations des orateurs ainsi qu’une restitution vidéo de la compagnie de théâtre La Compagnie La Belle Histoire, invitée pour l’occasion qui a pu, tout au long de cette journée, retranscrire les interventions de chacun par de courtes scénettes d’improvisation.
