Brest
- Intitulé du programme : Rhumatismes inflammatoires chroniques de l’enfant
- Contact : Dr Sandrine JOUSSE-JOULIN (Envoyer un mail)
- Localisation : CHU Brest
- Téléphone : 02 98 34 78 11
Hérault
- Intitulé du programme : Vis et AJI
- Contact : Dr Aurélia CARBASSE (Envoyer un mail)
- Localisation : Institut Saint Pierre (Palavas)
- Téléphone : 04 67 33 66 34
- Informations complémentaires : 2 types de journées (enfants 6-10 ans et adolescents 11-18 ans) avec les thèmes suivants : connaissance de la maladie, des traitements, vécu de la maladie, prise en charge de la douleur, mieux appréhender l’activité physique. Activités où jeunes et parents sont séparés.
Ile de France
- Intitulé du programme : MAJIE
- Contact : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
- Informations complémentaires :
- 4 thèmes abordés tels que, la connaissance des maladies, connaissance des traitements, domaine socio-éducatif, vie quotidienne-psychique
- Contenu adapté à l’âge (enfants, ado, parents)
- Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
- Contact : Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Bicêtre, Réseau RESRIP, Kremlin-Bicêtre
- Découvrir le Réseau RESRIP : www.resrip.fr
- Informations complémentaires :
- Programme d’ETP destiné aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires ainsi qu’à leurs parents
- Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements à long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge
- Pour les ateliers spécifiques, telle que « Ma maladie » et « Lupus, faisons le tours », les participants sont regroupés selon leur âge et leur maladie. Un atelier individuel « auto-injection » est également proposé avec possibilité d’animation à domicile du patient.
- Pour les professionnels de santé investis de l’ETP : possibilité de bénéficier des outils développés par le Réseau RESRIP (cartes de photo-expression, le jeu de RIM (jeu de société de fin de parcours)), pour plus d’informations, contactez le Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
- Intitulé du programme : Programme sur les AJI
- Contact : Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
- Informations complémentaires :
- Thèmes abordés : douleur, activité physique, vie quotidienne, traitements
Lyon
- Intitulé du programme : J’agis avec mon AJI (programme destiné aux enfants, adolescents, et leurs parents)
- Contacts :
- Dr Marine FOUILLET-DESJONQUERES (Envoyer un mail)
- Mélanie ROMIER (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Femme Mère Enfant, Bron, Lyon
- Information complémentaire :
- 5 ateliers (« la parcours de l’AJI », « Apprivoiser mon traitement », « Mes premiers pas dans la gestion de ma douleur », « Mieux vivre au quotidien : droits et ressources», « Rhumatologie » (atelier à venir sur la transition)
- Outils utilisés : jeu de l’oie « Le parcours de l’AJI », cartes de mises en situation…
Strasbourg
- Intitulé du programme : Programme JIMI
- Contact : Dr Laetitia HIGEL (Envoyer un mail)
- Localisation : CHRU Strasbourg
- Information complémentaire : Equipe multidisciplinaires, nombreux thèmes abordés (la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie…)
- Site internet : www.utep-nordalsace.fr
