Votre thématique : Arthrites Juvéniles Idiopathiques

Brest

  • Intitulé du programme : Rhumatismes inflammatoires chroniques de l’enfant
  • Contact : Dr Sandrine JOUSSE-JOULIN (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Brest
  • Téléphone : 02 98 34 78 11

Hérault

  • Intitulé du programme : Vis et AJI
  • Contact : Dr Aurélia CARBASSE (Envoyer un mail)
  • Localisation : Institut Saint Pierre (Palavas)
  • Téléphone : 04 67 33 66 34
  • Informations complémentaires : 2 types de journées (enfants 6-10 ans et adolescents 11-18 ans) avec les thèmes suivants : connaissance de la maladie, des traitements, vécu de la maladie, prise en charge de la douleur, mieux appréhender  l’activité physique. Activités où jeunes et parents sont séparés.

Ile de France

  • Intitulé du programme : MAJIE
  • Contact : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • 4 thèmes abordés tels que, la connaissance des maladies, connaissance des traitements, domaine socio-éducatif, vie quotidienne-psychique
    • Contenu adapté à l’âge (enfants, ado, parents)

 

  • Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
  • Contact : Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Réseau RESRIP, Kremlin-Bicêtre
  • Découvrir le Réseau RESRIP : www.resrip.fr
  • Informations complémentaires :
    • Programme d’ETP destiné aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires ainsi qu’à leurs parents
    • Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements à long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge
    • Pour les ateliers spécifiques, telle que « Ma maladie » et « Lupus, faisons le tours », les participants sont regroupés selon leur âge et leur maladie. Un atelier individuel « auto-injection » est également proposé avec possibilité d’animation à domicile du patient.
    • Pour les professionnels de santé investis de l’ETP : possibilité de bénéficier des outils développés par le Réseau RESRIP (cartes de photo-expression, le jeu de RIM (jeu de société de fin de parcours)), pour plus d’informations, contactez le Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)

 

  • Intitulé du programme : Programme sur les AJI
  • Contact : Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés : douleur, activité physique, vie quotidienne, traitements

 

Lyon

  • Intitulé du programme : J’agis avec mon AJI (programme destiné aux enfants, adolescents, et leurs parents)
  • Contacts :
  • Localisation : Hôpital Femme Mère Enfant, Bron, Lyon
  • Information complémentaire :
    • 5 ateliers (« la parcours de l’AJI », « Apprivoiser mon traitement », « Mes premiers pas dans la gestion de ma douleur », « Mieux vivre au quotidien : droits et ressources», « Rhumatologie » (atelier à venir sur la  transition)
    • Outils utilisés : jeu de l’oie « Le parcours de l’AJI », cartes de mises en situation…

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Programme JIMI
  • Contact : Dr Laetitia HIGEL (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHRU Strasbourg
  • Information complémentaire : Equipe multidisciplinaires, nombreux thèmes abordés (la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie…)
  • Site internet : www.utep-nordalsace.fr