Votre thématique : Fièvres récurrentes auto-inflammatoires

Ile de France

  • Intitulé du programme :  ETHEFIER Education thérapeutique des enfants atteints d’une fièvre récurrente auto-inflammatoire (ETHEFIER)
  • Contact : Dr HENTGEN (coordinatrice programme ETP) – ceremaia.chv@ght78sud.fr
  • Localisation : Centre de Référence des maladies auto-inflammatoires et Amyloses (CERéMAIA) au Centre hospitalier de Versailles.
  • Informations complémentaires : Ce programme d’ETP a pour objectifs de développer :
    • Compétences de sécurité :
      • Connaitre ma maladie (mécanismes, symptômes, signes d’alerte, complications)
      • Mes traitements (bon usage du traitement de fond et du traitement de la crise)
      • Bon usage des traitements antalgiques, antipyrétiques et des biothérapies
      • Formation des parents à l’injection et auto-injection
      • Vivre avec un traitement par corticoïde
    • Compétence d’adaptation :
      • Accompagnement de l’adolescent et de sa famille dans le processus de transition
      • Connaissances socio-administratives dans le cadre de la maladie chronique
      • e-ETP : Vivre avec un traitement au long cours
      • Avoir une activité physique adaptée