Filière BRAIN-TEAM – Maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive

Angers

  • Intitulé du programme : ACG –mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique
  • Contact : Centre de référence des maladies neurogénétiques : 02 41 35 78 56
  • Porteur du programme : Dr Adriana Prundean
  • Localisation : CHU Angers
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : Patients ayant été diagnostiqués et aidants
    • Organisation : entretien individuel, ateliers collectifs en présentiel puis entretien de synthèse
    • Thématiques abordées : connaître la maladie, les troubles de la déglutition, les troubles de la mobilité, le conseil génétique, la place des aidants et le vécu de la maladie.
  • Intitulé du programme : Paralysie supranucléaire progressive pour patients et aidants
  • Contact : 02 41 35 32 93
  • Localisation : CHU d’Angers
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients adultes de paralysie supranucléaire progressive et leurs aidants
    • Organisation : entretien individuel puis ateliers collectifs en présentiel
    • Thématiques abordées : comprendre ma maladie, mobilité et prévention des chutes, fausses routes – en bonne voie, l’alimentation dans tous ses états, et si on en parlait (patients) proches, ou vous avez la parole (aidants), mes droits – oser demander de l’aide, éthique et directives anticipées

Bailleul

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des aidants et des patients ayant une dégénérescence fronto-temporale
  • Porteur du programme : Dr Florence Lebert
  • Localisation : Unité Cognitivo-Comportementale – EPSM des Flandres (Bailleul)
  • Informations complémentaires :
    • Public : Patients atteint de dégénérescence frontotemporale et leurs aidants
    • Organisation :
      • Pour les aidants : entretien individuel puis séances collectives (6 à 8 personnes) en distanciel de 2,5 h avec une préparation en amont après remise de documents et de liens internet :
        • Séance 1 : que sont les dégénérescences frontotemporales ?
        • Séance 2 : comment expliquer les changements de comportement et que faire ?
        • Séance 3 : quelles aides pouvons-nous avoir ?
        • Séance 4 : comment communiquer avec le patient ? Qu’attendre d’une rééducation orthophonique ? Et moi, l’aidant ?
      • Pour les patients : entretien individuel puis séance individuel en présentiel

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients porteurs d’une maladie rare – TEMARA
  • Contact : Stéphanie Daubanes (infirmière) : 05 24 54 92 77ou plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : CHU de Bordeaux
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de maladie rare et leurs aidants
    • Organisation : entretien individuel, puis séances collectives
    • Thématiques abordées : mieux comprendre et gérer la maladie et ses conséquences, mieux comprendre et gérer les traitements, mieux vivre avec la maladie au quotidien.
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs du syndrome Gilles de la Tourette avec ou sans TDAH
  • Contact : rdv-ncea@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : CHU Bordeaux, Hôpital Pellegrin
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : Entretien individuel, ateliers collectifs et/ou individuels, spécifiques enfants/fratrie et spécifiques parents/grands-parents.
    • Thématique abordées : connaissance de la maladie, des traitements médicamenteux et de la prise en charge cognitivo-comportementale ; développement de stratégies pour faire face aux difficultés de la vie quotidienne et mieux communiquer avec son entourage.
  • Intitulé du programme : La maladie de Huntington et leurs aidants
  • Contact : ilham.ayachi@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : CHU Bordeaux, Hôpital Pellegrin
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de la maladie de Huntington et leurs aidants
    • Organisation : entretien individuel en présentiel, puis séances collectives en présentiel
    • Thématiques abordées : mieux comprendre la maladie, gérer les troubles comportementaux au quotidien, la relaxation, les troubles cognitifs dans le quotidien, les ressources au quotidien.

Clermont-Ferrand

  • Intitulé du programme : Coup de Pouce vers l’avenir pour les 15-25 ans
  • Contact : Secrétariat : 04 73 75 06 54 ou genetique@chu-clermontferrand.fr
  • Localisation : CHU de Clermont-Ferrand
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : jeunes patients au cours de la période de transition enfant-adulte qui sont suivis dans le service de Génétique Médicale
    • Organisation : entretien individuel, puis 3 modules de 2 séances collectives puis entretien individuel de synthèse
      • Module 1 : mes projets de vie
      • Module 2 : mon défi : bouger mon corps si singulier
      • Module 3 : ma vie relationnelle, affective et sexuelle

Hendaye

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients atteints de MAladies Rares et ATteints de Handicap, d’Obésité et/ou de maladies Neurologiques – MARATHON
  • Contact : 05 59 48 08 00
  • Porteur du programme : Dr Andoni Alli
  • Localisation : Hôpital Marin de Hendaye
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients atteints du syndrome de Prader Willi ou de la maladie de Huntington ou d’une sclérose en plaque ou de la maladie de Charcot
    • Organisation : entretien individuel puis séances individuelles ou collectives

Ile de France

  • Intitulé du programme : Séances d’information et d’éducation thérapeutique pour les formes rares de maladies neurodégénératives
  • Contact : groupe.im2a-psl@aphp.fr – 01 42 16 75 19
  • Site internet : http://institut-memoire.aphp.fr/les-programmes-dinformation-et-de-soutien/
  • Porteur du programme : Dr Agnès Michon
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de maladie neurodégénérative rare : dégénérescence fronto-temporale (DFT), aphasie primaire progressive (APP), paralysie supra-nucléaire progressive (PSP), dégénérescence corti-basale (DCB), atrophie corticale postérieure (ACP) ou d’une maladie d’Alzheimer du sujet jeune (moins de 65 ans) et aux proches.
    • Organisation : le programme est organisé sur une journée dédiée à une pathologie rare
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique à destination des patients atteints du syndrome de Kleine-Levin et de leurs accompagnants – KaLypSo
  • Contact : Mme Iris KRZYZOSIAK JOLY : secretariat.psl.sommeil@aphp.fr ou 01 42 16 77 02
  • Porteur du programme : Dr Pauline Dodet
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients atteints du syndrome de Kleine-Levin
    • Objectifs : meilleure acceptation et gestion de la maladie par les patients et leur famille
    • Organisation : entretien individuel puis plusieurs ateliers collectifs sur une journée en présentiel
    • Thématiques abordées : mieux comprendre les symptômes, les traitements proposés et la gestion des crises.
  • Intitulé du programme : Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) : accompagner l’enfant et ses parents dans la gestion quotidienne des tics
  • Contact : Secrétariat : Anne TOLASSILINGOM : 01 42 16 13 16 ou anne.tolassilingom@aphp.fr
  • Porteur du programme : Dr Virginie Czernecki, Dr Andreas Hartmann
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires :
    • Public : parents d’enfants ou d’adolescents atteints du SGT
    • Organisation : 6 séances, en distanciel d’1h30, par groupe de 5 familles
      • Séance 1 : atelier de présentations
      • Séance 2 : mieux connaitre les symptômes du SGT
      • Séance 3 : mieux connaitre les troubles fréquemment associés au SGT
      • Séance 4 : traitements non pharmacologiques des tics et troubles associés
      • Séance 5 : aides sociales
      • Séance 6 : atelier de clôture
  • Intitulé du programme : Apprendre à mieux vivre et à gérer sa narcolepsie – N’Arc
  • Contact : Mme Iris KRZYZOSIAK JOLY : secretariat.psl.sommeil@aphp.fr ou 01 42 16 77 02
  • Porteur du programme : Dr Pauline Dodet
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients adultes de narcolepsie
    • Organisation : entretien individuel, séances collectives en présentiel réparties sur deux demi-journées
    • Thématiques abordées : connaissance de la maladie, les traitements, la vie quotidienne, la parentalité
  • Intitulé du programme : Education thérapeutique des patients et de l’entourage des patients atteints de la Maladie de Huntington : ETP-MH
  • Porteur du programme : Dr Katia Youssov
  • Localisation : AP-HP, hôpital Henri-Mondor
  • Informations complémentaires : cliquer ici
    • Public : patients atteints de la maladie de Huntington et leur entourage
    • Organisation : entretien individuel, ateliers collectifs puis entretien de synthèse
    • Thématiques abordées : connaître sa maladie, vivre avec sa maladie, connaître les dispositifs d’aide existants, quand et comment mobiliser les aides, l’alimentation, les troubles moteurs et les troubles cognitifs
  • Intitulé du programme : Programme @xe SEP s’adressant aux enfants atteints de Sclérose en Plaques
  • Contact : Mélanie Le Sauter (melanie.lesauter@aphp.fr) ou Dr Hélène Maurey (helene.maurey@aphp.fr)
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • Public : enfants atteints d’une sclérose en plaques et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents)
    • Organisation : 2 journées individuelles puis 1 journée collective lors de la journée annuelle nationale de la SEP de l’enfant. Entretien individuel, séquences pédagogiques individuelles (traitement, évolution, rôle des parents…), 1 journée annuelle dont le thème change chaque année (le sport, l’école, les traitements, la famille…).
  • Intitulé du programme : Accompagnons le Moya-Moya
  • Contact : Carla Machado : carla.machado@aphp.fr
  • Porteur du programme : Pr Dominique Hervé
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Lariboisière et Hôpital Necker
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients adultes et adolescents atteints de la maladie de Moya-Moya
    • Organisation :
      • parcours individuel pour le patient adulte : Préparer et accompagner psychologiquement le patient avant, pendant et après la chirurgie de revascularisation cérébrale (5 à 6 séances)
      • parcours collectif pour les patients adolescents sur une journée
  • Intitulé du programme : GENIUS pour les patients adultes présentant une maladie neurogénétique et leurs accompagnants
  • Contact : crmr.neurogenetique@aphp.fr
  • Porteur du programme : Dr Claire EWENCZYK
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients adultes atteints de maladie neurogénétique rare et leurs accompagnants
    • Organisation : entretien individuel puis ateliers collectifs en présentiel
    • Thématiques abordées : connaissance de la maladie, faciliter la communication, la transmission génétique, la recherche et les sources d’information, gérer sa prise en charge, maintenir sa forme physique, parler de sa maladie et faire face au regard de l’autre.
  • Intitulé du programme : LeucOdyssée – Éducation thérapeutique pour les patients, atteints d’adrénoleucodystrophie liée au chromosome X et leurs accompagnants
  • Contact : Mme Iris KRZYZOSIAK JOLY : secretariat.psl.sommeil@aphp.fr ou 01 42 16 77 02
  • Porteur du programme : Dr Caroline Sevin et Pr Fanny Mochel
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Bicêtre et Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • Informations complémentaires : Consulter le site
    • Public : patients (adultes et enfants) atteints d’adrénoleucodystrophie liée au chromosome X et leurs accompagnants
    • Objectifs : accompagner les patients et leurs accompagnants dans leur parcours, en leur fournissant les outils nécessaires pour mieux vivre avec la maladie
    • Organisation : 2 séances individuelles, puis ateliers collectifs en présentiel
    • Thématiques abordées : la maladie, la gestion des traitements et l’intérêt du suivi, exprimer et gérer ses émotions, vivre avec : l’impact social, professionnel, scolaire, comprendre la transmission et informer l’entourage.
  • Intitulé du programme : Hypersomnie idiopathique
  • Contact : sommeilhotel.dieu.htd@aphp.fr ou 01 42 34 86 26
  • Localisation : AP-HP, Hôpital Hôtel Dieu
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients atteints d’hypersomnie idiopathique et leurs aidants ou proches
    • Objectif : améliorer la qualité de vie des patients
    • Organisation : 2 séances individuelles, puis ateliers collectifs en présentiel
    • Thématiques abordées : compréhension de la maladie, le vécu et ressenti de la maladie, connaissance des traitements médicamenteux et de la prise en charge, démarches administratives, outils et prises en charge non médicamenteuses pour améliorer sa vigilance et son sommeil, hypersomnies, famille et société.

Lille

  • Intitulé du programme : Mieux vivre ma maladie de Huntington
  • Contact : Secrétariat : Justine MAES : justine.maes2@chru-lille.fr ou 03 20 44 59 62
  • Porteur du programme : Dr Clémence Simonin
  • Localisation : CHU de Lille
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patient et aidant
    • Organisation : entretien individuel, 5 sessions collectives comprenant 2 à 4 ateliers :
      • Beginners : Qu’est-ce que la maladie de Huntington ; Vivre avec la maladie de Huntington : accepter pour mieux se soigner ; Savoir utiliser le système de soins et anticiper les problèmes ; La recherche
      • Compréhension, prévention et régulation des troubles comportementaux : Que vous évoque la maladie de Huntington ; Mise en pratique des outils de régulation ; Émotions et Huntington ; Émotions positives et déterminants d’une qualité de vie
      • Communication et maladie de Huntington : Outils de communication au quotidien, trucs et astuces au quotidien
      • Troubles alimentaires : Les troubles de déglutition, dénutrition et risque de dénutrition
      • Vie professionnelle : Travail et handicap, parcours professionnel et adaptation avec la maladie de Huntington

Limoges

  • Intitulé du programme : ETP maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
  • Contact : Mme Leslie Cartz-Piver : 05 55 43 12 15 ou lcp.coglim@gmail.com
  • Porteur du programme : Pr Philippe Couratier
  • Localisation : CHU Limoges
  • Informations complémentaires :
    • Public : Patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (démences fronto-temporales, aphasie primaire progressive non fluente) et leurs aidants
    • Organisation : 4 à 5 binômes aidant – aidé par groupe, une séance par mois (de 2 à 3 h) pendant 8 à 9 mois :
      • Connaître la maladie : expliquer le cerveau, l’effet de la maladie
      • Comprendre les symptômes : expliquer les troubles cognitifs et comportementaux
      • Comprendre les modifications : expliquer les troubles de l’humeur et du comportement
      • Communiquer avec son proche : communication non-verbale
      • Faire face aux complications : troubles alimentaires, prévention des fausses routes
      • Connaître les dispositifs d’aide : présenter les aides existantes
      • Exprimer son vécu de la maladie
      • Adapter sa vie

Lyon

  • Intitulé du programme : ETP Hypersomnies rares de l’enfant et de l’adolescent – Mieux vivre avec sa narcolepsie
  • Contact : ghe.hfme-sommeil@chu-lyon.fr ou 04 27 85 60 52
  • Porteur du programme : Dr Patricia Franco
  • Localisation : Hospices Civils de Lyon – GH Est, Bron (69)
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : Enfants souffrant de narcolepsie et leurs parents
    • Organisation : entretien individuel, 4 séances collectives en présentiel
      • Séance 1 : connaissance de la maladie
      • Séance 2 : comment gérer ses émotions
      • Séance 3 : connaître son traitement
      • Séance 4 : transition ado/adulte
  • Intitulé du programme : ETP Hypersomnies rares de l’adulte – L’hypersomnolence… si on en parlait?
  • Contact : marie-bernadette.sonzogni@chu-lyon.fr ou 04 72 07 26 72
  • Porteur du programme : Dr Laure Peter-Derex
  • Localisation : Hôpital de la Croix-Rousse, Lyon
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients adultes de narcolepsie de type 1 ou 2 ou d’hypersomnie idiopathique
    • Organisation : entretien individuel, 2 séances collectives en présentiel
    • Thématiques abordées : connaissance de la maladie, les traitements, la vie quotidienne, l’hygiène de vie, le rôle de l’alimentation et de l’activité physique

Montpellier

  • Intitulé du programme : Vivre avec ma maladie neurogénétique – ataxie cérébelleuse, paraparésie spastique, maladie de Huntington
  • Contact : etp-neurogenetique@chu-montpellier.fr
  • Porteurs du programme : Dr MARELLI Cecilia
  • Localisation : CHU Montpellier, site Gui de Chauliac
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : Patients atteints d’ataxie cérébelleuse ou de paraparésie spastique ou de maladie de Huntington et leur entourage. Le parcours diffère selon que le patient soit symptomatique ou présymptomatique.
    • Organisation : entretien individuel, puis ateliers collectifs sur plusieurs demi-journées en présentiel
    • Thématiques abordées : connaître la maladie, comment améliorer le quotidien, les essais thérapeutiques, les troubles cognitifs, les troubles de la déglutition, vivre avec la maladie, la place des aidants.
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique pour des adultes et enfants atteints d’hypersomnolence d’origine centrale – WAKE’UP
  • Contact : 04 67 33 74 78 ou maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr
  • Localisation : CHU Montpellier, site Gui de Chauliac
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : Patients ayant reçu un diagnostic d’hypersomnolence d’origine centrale (principalement narcolepsie), enfant ou adulte, et leur entourage
    • Organisation : Entretien individuel puis séances individuelles d’une durée d’1 heure
    • Thématiques abordées : connaître la maladie et sa prise en charge, mieux vivre la maladie au quotidien (dans la sphère familiale et sociale, en milieu scolaire/professionnel), connaître ses droits

Rouen

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger et/ou des aidants naturels
  • Contact : educther.oissel@chu-rouen.fr ou 02 32 88 84 81
  • Porteur du programme : Dr David Wallon
  • Localisation : CHU de Rouen, Hôpital de Oissel
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée et leurs aidants
    • Organisation : entretien individuel, ateliers individuels ou collectifs en présentiel puis entretien de synthèse
    • Thématiques abordées : comprendre sa maladie, les aides et démarches sociales, soutien psychologique, les troubles du comportement, le vécu des aidants, organisation de la vie quotidienne, l’aménagement de l’environnement, les conseils alimentaires.
  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec la maladie de Parkinson
  • Contact : Mme Linda Vernon : 07 86 82 60 02 ou education-therapeutique-parkinson@chu-rouen.fr
  • Porteur du programme : Dr Gaël Nicolas
  • Localisation : CHU de Rouen
  • Informations complémentaires : consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de la maladie de Parkinson ou maladies rares apparentées et leur entourage
    • Organisation : entretien individuel, puis ateliers collectifs puis entretien de synthèse

Strasbourg

  • Intitulé du programme : ACG – mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique
  • Contact : Centre des maladies rares neurogénétiques : 03 88 12 76 35
  • Porteurs du programme : Pr Mathieu Anheim
  • Localisation : CHU Strasbourg
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : Patients atteints d’ataxie cérébelleuse et leur entourage
    • Organisation : entretien individuel, puis ateliers individuels ou collectifs sur une journée en présentiel
    • Thématiques abordées : connaître la maladie, vivre avec la maladie, les troubles de la déglutition, les troubles de la communication, la place des aidants.

Toulouse

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients et de l’entourage des patients atteints d’une maladie neurodégénérative rare du jeune adulte – HuMaNE (Huntington Maladie Neuro-évolutive Education)
  • Contact : 05 61 77 62 95 ou etp.humane@chu-toulouse.fr
  • Porteur du programme : Pr Jérémie Pariente
  • Localisation : CHU Toulouse
  • Informations complémentaires : Consulter la plaquette
    • Public : patients atteints de la maladie de Huntington (MH), ou de dégénérescence lobaire fronto-temporale ou d’aphasie primaire progressive (APP) et aux aidants
    • Organisation : entretien individuel puis plusieurs ateliers individuels ou collectif puis entretien de synthèse
    • Thématiques abordées : comprendre la maladie et la recherche clinique, découvrir mes droits et construire mon parcours de soin, la génétique, l’alimentation, comprendre les troubles du langage dans les APP, comprendre les troubles cognitifs dans la MH, l’éthique, les troubles du comportement, ma place d’aidant, mieux communiquer.
  • Intitulé du programme : ETP@MS – éducation thérapeutique pour les patients atteints d’atrophie multisystématisée et leurs aidants
  • Contact : neuroams.sec@chu-toulouse.fr
  • Localisation : CHU de Toulouse
  • Informations complémentaires :
    • Public : patients atteints d’atrophie multisystématisée et leurs aidants
    • Organisation : entretien individuel en présentiel, puis séances en distanciel
    • Thématiques abordées : connaître la maladie et ses conséquences, communiquer sur la maladie avec les proches, mieux communiquer dans le binôme patient/aidant, s’adapter aux symptômes, se projeter dans la maladie.

En savoir plus sur l’ETP dans la filière BRAIN-TEAM: http://brain-team.fr/actions/education-therapeutique-patient/