Filière BRAIN-TEAM – Maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive

Bordeaux

>> Syndrome Gilles de la Tourette

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique pour les enfants porteurs du syndrome Gilles de la Tourette
  • Contact : rdv-efsn@chu-bordeaux.fr et/ou au 05 57 82 14 44
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • Public: enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : une fois par mois, 2h le vendredi ou samedi matin.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, ateliers collectifs « enfants » et « parents » sur les thèmes suivants : le vécu de la maladie, la gestion des émotions, la compréhension du syndrome et des troubles associés, la connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques

Ile de France

>> Sclérose en plaques de l’enfant

  • Intitulé du programme : Sclérose En Plaques enfant
  • Contact : Mélanie LE SAUTER (envoyer un mail), Hélène MAUREY (envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • Public : enfants atteints d’une sclérose en plaques et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : 2 journées individuelles puis 1 journée collective lors de la journée annuelle nationale de la SEP de l’enfant.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, séquences pédagogiques individuelles (traitement, évolution, rôle de parents…), 1 journée annuelle dont le thème change chaque année (le sport, l’école, les traitements, la famille…).

 

>> Démences rares ou précoces

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et de son aidant
  • Contact : etplechemin@aede.fr ou  01 64 10 40 20
  • Localisation : Résidence le Chemin, Cesson (77)
  • Informations complémentaires :
    • Public : patient et aidant
    • Informations complémentaires : bilan individuel,  4 ateliers collectifs parmi : les représentations de la maladie, la communication, les troubles du comportement, les démarches administratives, l’aménagement du domicile et la prévention du risque, la médiation musicale, la prise de traitements

 

En savoir plus sur la filière BRAIN-TEAM: http://brain-team.fr/