Filière BRAIN-TEAM – Maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique pour les enfants porteurs du syndrome Gilles de la Tourette
  • Contact : rdv-efsn@chu-bordeaux.fr et/ou au 05 57 82 14 44
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • Public: enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : une fois par mois, 2h le vendredi ou samedi matin.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, ateliers collectifs « enfants » et « parents » sur les thèmes suivants : le vécu de la maladie, la gestion des émotions, la compréhension du syndrome et des troubles associés, la connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques

Ile de France

  • Intitulé du programme : Sclérose En Plaques enfant
  • Contact : Mélanie LE SAUTER (envoyer un mail), Hélène MAUREY (envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • Public : enfants atteints d’une sclérose en plaques et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : 2 journées individuelles puis 1 journée collective lors de la journée annuelle nationale de la SEP de l’enfant.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, séquences pédagogiques individuelles (traitement, évolution, rôle de parents…), 1 journée annuelle dont le thème change chaque année (le sport, l’école, les traitements, la famille…).

Lille

  • Intitulé du programme: Mieux vivre ma maladie de Huntington
  • Contact : justine.maes2@chru-lille.fr ou 03 20 44 59 62
  • Localisation : CHU de Lille
  • Statut : En fonctionnement
  • Informations complémentaires :
    • Public : patient et aidant
    • Organisation : entretien individuel, 5 sessions collectives comprenant 2 à 4 ateliers :
      • 1ère session BEGINNERS : Qu’est-ce que la maladie de Huntington, Vivre avec la maladie de Huntington : accepter pour mieux se soigner, Savoir utiliser le système de soins et anticiper les problèmes, La recherche
      • 2ème session COMPREHENSION, PREVENTION, ET REGULATION DES TROUBLES COMPORTEMENTAUX : Que vous évoque la maladie de Huntington, Mise en pratique des outils de régulation, Emotions et Huntington, Emotions positives et déterminants d’une qualité de vie
      • 3ème session COMMUNICATION ET MALADIE DE HUNTINGTON : Outils de communication au quotidien, Trucs et astuces au quotidien
      • 4ème session TROUBLES ALIMENTAIRES : Les troubles de déglutition, Dénutrition et risque de dénutrition
      • 5ème session : Travail et handicap, Parcours professionnel et adaptation avec la maladie de Huntington

Lyon

  • Intitulé du programme: ETP Hypersomnies rares de l’enfant et de l’adolescent
  • Contact : sylvie.souchon@chu-lyon.fr ou  04 27 85 60 52
  • Localisation : Hospices Civils de Lyon – GH Est,  Bron (69)
  • Statut : En fonctionnement
  • Informations complémentaires :
    • Public : Enfant souffrant de narcolepsie et leurs parents
    • Organisation : entretien individuel, séances collectives autour de 5 modules :
      • MODULE 1 : Gérer la maladie au quotidien
      • MODULE 2 : Gérer le traitement
      • MODULE 3 : Gérer les conséquences psychosociales de sa maladie
      • MODULE 4 : Faire valoir ses droits à l’école
      • MODULE 5 : Transition vers l’âge adulte

Montpellier

  • Intitulé du programme: Programme d’éducation thérapeutique « WAKE’UP » pour des adultes et enfants atteints d’hypersomnolence d’origine centrale dans le cadre du plan national des maladies rares
  • Contact : 04 67 33 74 78 ou maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr
  • Localisation : CHU Montpellier, site Gui de Chauliac
  • Statut : Finalisation du programme
  • Informations complémentaires :
    • Public : Patients Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, et Aidants
    • Organisation : Entretien individuel. séances individuelles ou collectives d’un durée d’1 heure (connaissance de la maladie, optimiser la gestion au quotidien de son traitement, vie scolaire et professionnelle, parcours de soin et réglementation, vivre au quotidien avec la maladie, gestion de la vie privée)

En savoir plus sur la filière BRAIN-TEAM: http://brain-team.fr/