Filière BRAIN-TEAM – Maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive

Angers

  • Intitulé du programme : ACG –mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique
  • Contact : à venir
  • Localisation : CHU Angers
  • Informations  complémentaires : http://brain-team.fr/wp-content/uploads/ETP-Ataxie-Angers.pdf
    • Public: Patients ayant été diagnostiqués et aidants
    • Organisation : Entretien individuel puis séances collectives d’1h à 1h30; entretien de synthèse
    • Informations complémentaires : entretien individuel, ateliers collectifs sur les thèmes suivants : connaitre la maladie, les troubles de déglutition, mobilité, difficultés de communication, aides et droit, mieux vivre avec sa maladie, conseils génétiques, la place de l’aidant

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique pour les enfants porteurs du syndrome Gilles de la Tourette
  • Contact : rdv-efsn@chu-bordeaux.fr et/ou au 05 57 82 14 44 – Pr Pierre Burbaud
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires : http://brain-team.fr/wp-content/uploads/ETP-SGT-Bordeaux.pdf
    • Public: enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : une fois par mois, 2h le vendredi ou samedi matin.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, ateliers collectifs « enfants » et « parents » sur les thèmes suivants : le vécu de la maladie, la gestion des émotions, la compréhension du syndrome et des troubles associés, la connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques

Ile de France

  • Intitulé du programme : Sclérose En Plaques enfant
  • Contact : Mélanie LE SAUTER (envoyer un mail), Hélène MAUREY (envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre
  • Informations complémentaires :
    • Public : enfants atteints d’une sclérose en plaques et famille élargie (fratrie, grands-parents, parents).
    • Organisation : 2 journées individuelles puis 1 journée collective lors de la journée annuelle nationale de la SEP de l’enfant.
    • Informations complémentaires : entretien individuel, séquences pédagogiques individuelles (traitement, évolution, rôle de parents…), 1 journée annuelle dont le thème change chaque année (le sport, l’école, les traitements, la famille…).

Ile de France

  • Intitulé du programme : Patients et entourage des patients atteints de la maladie de Huntington ETP-MH
  • Contact : Dr Katia Youssov
  • Localisation : Hôpital Henri Mondor
  • Informations complémentaires :
    • Public : patients atteints de la maladie de Huntington et leur entourage
    • Organisation :
      • Entretien individuel – Bilan éducatif partagé (BEP) : Discussion sur les attentes, les questions, les difficultés afin de définir les besoins du patient et de formuler les objectifs éducatifs.
      • Les séances d’ETP : séance collective
        • Atelier 1 – Module 1 : Connaître sa maladie
        • Atelier 1 – Module 2 : Vivre avec sa maladie
        • Atelier 2 – Module 1 : Connaître les dispositifs d’aide existants
        • Atelier 2 – Module 2 : Quand et comment mobiliser les aides
        • Atelier 3 : A table !
        • Atelier 4 : La maladie de Huntington et les troubles moteurs
        • Atelier 5 : La maladie de Huntington et les troubles cognitifs
      • Entretien de synthèse

Lille

  • Intitulé du programme: Mieux vivre ma maladie de Huntington
  • Contact : justine.maes2@chru-lille.fr ou 03 20 44 59 62
  • Localisation : CHU de Lille
  • Statut : En fonctionnement
  • Informations complémentaires : http://brain-team.fr/wp-content/uploads/ETP-Huntigton-Lille.pdf
    • Public : patient et aidant
    • Organisation : entretien individuel, 5 sessions collectives comprenant 2 à 4 ateliers :
      • 1ère session BEGINNERS : Qu’est-ce que la maladie de Huntington, Vivre avec la maladie de Huntington : accepter pour mieux se soigner, Savoir utiliser le système de soins et anticiper les problèmes, La recherche
      • 2ème session COMPREHENSION, PREVENTION, ET REGULATION DES TROUBLES COMPORTEMENTAUX : Que vous évoque la maladie de Huntington, Mise en pratique des outils de régulation, Emotions et Huntington, Emotions positives et déterminants d’une qualité de vie
      • 3ème session COMMUNICATION ET MALADIE DE HUNTINGTON : Outils de communication au quotidien, Trucs et astuces au quotidien
      • 4ème session TROUBLES ALIMENTAIRES : Les troubles de déglutition, Dénutrition et risque de dénutrition
      • 5ème session : Travail et handicap, Parcours professionnel et adaptation avec la maladie de Huntington

Limoges

  • Intitulé du programme:Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
  • Contact : Pr Philippe Couratier
  • Localisation : CHU Limoges
  • Statut : En fonctionnement
  • Informations complémentaires :
    • Public : Patients atteints de la Maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (démences fronto-temporales, aphasie primaire progressive non fluente) et leurs aidants
    • Organisation : 4 à 5 binômes aidant – aidé par groupe, une réunion ETP par mois (de 2 à 3h) pendant 8 à 9 mois.
      • Les séances d’ETP :
          • Connaître la maladie: expliquer le cerveau, l’effet de la maladie
          • Comprendre les symptômes: expliquer les troubles cognitifs et comportementaux
          • Comprendre les modifications: expliquer les troubles de l’humeur et du comportement
          • Communiquer avec son proche: la communication non-verbale
          • Faire face aux complications: troubles alimentaires, prévention des fausses routes
          • Connaître les dispositifs d’aide : présenter les aides existantes

Lyon

  • Intitulé du programme: ETP Hypersomnies rares de l’enfant et de l’adolescent
  • Contact : sylvie.souchon@chu-lyon.fr ou  04 27 85 60 52
  • Localisation : Hospices Civils de Lyon – GH Est,  Bron (69)
  • Statut : En fonctionnement
  • Informations complémentaires : http://brain-team.fr/wp-content/uploads/ETP-Narco-Lyon.pdf
    • Public : Enfant souffrant de narcolepsie et leurs parents
    • Organisation : entretien individuel, séances collectives autour de 5 modules :
      • MODULE 1 : Gérer la maladie au quotidien
      • MODULE 2 : Gérer le traitement
      • MODULE 3 : Gérer les conséquences psychosociales de sa maladie
      • MODULE 4 : Faire valoir ses droits à l’école
      • MODULE 5 : Transition vers l’âge adulte

Montpellier

  • Intitulé du programme: Programme d’éducation thérapeutique « WAKE’UP » pour des adultes et enfants atteints d’hypersomnolence d’origine centrale dans le cadre du plan national des maladies rares
  • Contact : 04 67 33 74 78 ou maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr
  • Localisation : CHU Montpellier, site Gui de Chauliac
  • Statut : Autorisé par l’ARS Occitanie, en cours de finalisation
  • Informations complémentaires : http://brain-team.fr/wp-content/uploads/ETP-Wake-Up.pdf
    • Public : Patients Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, et Aidants
    • Organisation : Entretien individuel. séances individuelles ou collectives d’un durée d’1 heure (connaissance de la maladie, optimiser la gestion au quotidien de son traitement, vie scolaire et professionnelle, parcours de soin et réglementation, vivre au quotidien avec la maladie, gestion de la vie privée)

La Réunion

  • Intitulé du programme: Programme ETP MND&Co Pour faire le plein d’info en suivant votre tempo !
  • Contact : 06 93 97 38 92 – contact@mnd-co.re
  • Site internet: http://mnd-co.re/actions/programme-etp-mndco/ 
  • Porteuse du programme: Daphnée Schott
  • Localisation :121 Bd Notre Dame de la Trinite, 97400 Saint-Denis, La Réunion
  • Statut : en fonctionnement
  • Informations complémentaires :
      • Public : patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, ou de la maladie de Parkinson, ou d’une Sclérose en plaques, ou d’une ataxie cérebelleuse, ou de la Sclérose Latérale Amyotrophique / Paralysie Supranucléaire Progressive / Dégénérescence Cortico-Basale, et leur entourage. Il est nécessaire pour des questions de réserves cognitives que la pathologie soit à un stade débutant à modéré, diagnostiquée par un médecin.
      • Organisation : programme ETP numérique, dispensé en ligne
        • Bilan éducatif partagé initial : Entretien réalisé par les professionnels formés à l’ETP pour définir les objectifs et besoins. Ce dernier pourra faire l’objet de modification en fonction des souhaits et besoins qui pourraient évolués.
        • Les séances d’ETP : Sessions collectives animées par des neuropsychologue, ergothérapeute, enseignant en activité physique adaptée, coach et coordinatrice de parcours. Chaque module a une durée de 15 jours avec des visionnages de vidéos, des discussions sur forum, des quizz, ainsi que des rencontres en virtuel ou en présentiel d’une à deux heures pour débriefer.
          • Module 1 : Et la maladie, pardi ! 

      Il était une fois les maladies neuro-dégénératives

          • Module 2 : Et ma vie alors ?!

      Pour se connaître et construire un objectif

      Pour développer ses ressources

          • Module 3 : Ôté la stimulation adaptée !

      Un ti cadeau pour mon cerveau

      Je m’entretiens ça me fait du bien

      Goni vide y tient pas dobout

          • Module 4 : Chute, alors !

      Dedans, dehors, on sécurise d’abord

      Penses à bouger, si tu ne veux pas tomber

      Penses à ton dos, vas-y molo

          • Module 5 : Et mon réseau, coco !

      Les dossiers, je m’y mets

      Mon projet de vie, je choisis qui

        • Bilan éducatif partagé final pour valoriser les compétences acquises et éprouver les bénéfices à court terme

      BEP à 3/6 mois de fin de programme pour éprouver les bénéfices à moyen terme

Toulouse

  • Intitulé du programme: ETP @MS – Programme d’éducation thérapeutique en présentiel et en distanciel destiné aux patients atteints d’atrophie multi systématisée et à leurs aidants  
  • Porteuse du programme : Dr Christine Brefel-Courbon (brefel-courbon.c@chu-toulouse.fr ou 05 61 77 25 35)
  • Localisation : CHU Toulouse
  • Statut : en fonctionnement
  • Informations complémentaires :
    • Public : patients atteints d’atrophie multisystématisée pour lesquels un diagnostic vient d’être récemment posé ainsi qu’à leurs aidants. Les participants n’auront pas de troubles de l’élocution liés à une dysarthrie.
    • Objectifs du programme : comprendre et vivre avec sa pathologie, soulager les symptômes, connaître pour recourir aux ressources de soins au besoin, communiquer avec son entourage
    • Organisation : Le programme est prévu sur une durée de 12 mois. Il sera proposé aux 20 à 25 binômes patient/aidant vus pour la 1ère fois au CRMR dans le cadre de leur prise en charge.
      • Entretien de diagnostic éducatif : Il se réalisera en présentiel dans les locaux du Centre de Référence Maladies Rares, sous la forme d’un entretien individuel d’1h effectué par un professionnel paramédical formé en ETP et spécialisé dans la pathologie. Cet entretien a pour objectif de recueillir des informations précises permettant d’appréhender les différentes dimensions de la vie du patient afin de mettre en évidence ses besoins pour mieux vivre avec la maladie et les compétences à acquérir. La définition de l’ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d’éducation individualisé qui peut être réajusté au cours de la prise en charge éducative, en particulier lors de la consultation d’évaluation. Le diagnostic éducatif, est réalisé avec l’aidant qui bénéficie également du programme.
      • Les séances d’ETP : Chaque module du programme se déroule depuis le domicile du patient, en mode distanciel, accessible sur une plateforme numérique sécurisée dont les codes d’accès seront remis au patient lors de la synthèse du diagnostic éducatif. Certains modules sont individuels, d’autres collectifs, s’adressant au patient et/ou à l’aidant sous forme de classe virtuelle synchrone (avec en ligne un professionnel de santé) ou asynchrone, c’est à dire seul et guidé par le contenu du module. Chaque module (socle) a une durée estimée d’une heure.
        • Module 1 (patient/aidant – séance asynchrone plateforme): Connaître la maladie et s’adapter aux symptômes
        • Module 2 (patient – classe virtuelle): Pouvoir communiquer sur la maladie avec ses proches, intégrer un groupe d’appartenance, garder des interactions sociales
        • Module 3 (aidant – séance asynchrone plateforme) : Mieux organiser le quotidien de mon proche malade
        • Module 4 (patient/aidant – classe virtuelle) : Mieux communiquer dans le binôme patient/aidant
      • Une consultation programmée dans le cadre de la prise en charge à 6 mois en présentiel permettra de faire un point avec le patient pour lui permettre d’accéder aux modules suivants.
        • Module 5 (patient – séance asynchrone plateforme): Evolution et projection
        • Module 6 (aidant – classe virtuelle): Renforcer la relation
        • Module 7(aidant – séance asynchrone plateforme) : Nourrir son projet personnel

En savoir plus sur la filière BRAIN-TEAM: http://brain-team.fr/