Filière SENSGENE – Maladies rares sensorielles

Ile de France

  • Intitulé du programme : ETP sur la prise en charge de l’albinisme
  • Contacts :
    • Hélène DUFRESNE (Envoyer un mail)
    • Dermatologie : Pr Smail HADJ-RABIA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
    • Ophtalmologique: Pr Dominique BREMOND-GIGNAC et Dr Matthieu ROBERT ; CRMR OPHTARA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
  • Localisation : MAGEC, Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris
  • Informations complémentaires :
    • Public cible : enfants, adolescents, adultes et parents d’enfants atteints
    • ETP porté par : le CRMR MAGEC (filière FIMARAD),  le CRMR OPHTARA (filière SENSGENE), et le CHU de Bordeaux.

  • Intitulé du programme : ETP pour les patients atteints d’aniridie congénitale
  • Contact :
  • Localisation : Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème)
  • Informations complémentaires : Coordonné par le Pr Dominique Bremond-Gignac avec l’association Gêniris. Ateliers gratuits accessibles à tout moment. Équipe pluridisciplinaire. ETP porté par le CRMR OPHTARA (filière SENSGENE)

  • Intitulé du programme : ETP pour les patients atteints d’uvéites chroniques
  • Contact : Association Inflam’œil : etp-uveite@inflamoeil.org
  • Localisation : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
  • Informations complémentaires : Coordonné par le Dr Christine FARDEAU, avec participation d’Inflam’Oeil. Ateliers en format hybride, en présentiel et distanciel. Équipe pluridisciplinaire. ETP porté par le CRMR OPHTARA (filière SENSGENE)

  • Intitulé du programme : ETP pour les patients présentant un syndrome de Wolfram et Wolfram-like
  • Contact : 01 44 49 45 07
  • Localisation : HEGP (Paris 15ème)
  • Informations complémentaires : Coordonné par le Dr Christophe ORSSAUD. Ateliers destinés aux patients et leurs proches. Équipe pluridisciplinaire.

  • Intitulé du programme : ETP d’aide à la transition des jeunes présentant une surdité génétique
  • Contact : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière : centre.implant-auditif.psl@aphp.fr
  • Localisation : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
  • Informations complémentaires : Coordonné par le Dr Isabelle MOSNIER, Dr Sandrine MARLIN et Marion de BERGH. Ateliers pour jeunes adultes en transition entre pédiatrie et adultes. Équipe pluridisciplinaire. ETP porté par le CRMR Surdités Génétiques (filière SENSGENE)

Strasbourg

  • Intitulé du programme : ETP pour le jeune adulte atteint du syndrome de Bardet-Biedl (BBS)
  • Contact : Institut de Génétique Médicale d’Alsace : igma@chru-strasbourg.fr
  • Localisation : Institut de Génétique Médicale d’Alsace, Strasbourg
  • Informations complémentaires : Coordonné par le Dr Anaïs PHILIPPE, avec participation de l’association Bardet-Biedl. ETP porté par le CRMR CARGO (filière SENSGENE)

En savoir plus sur la filière SENSGENE : www.sensgene.com