Amiens et Lille
- Intitulé du programme : Edumyo (Education thérapeutique des patients atteints de maladies
neuromusculaires et de leur aidant principal) - Contact : Dr C.Tard
- Localisation : CHU Lille et CHU Amiens
Angers
- Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients myopathes avec atteinte respiratoire et de leurs aidants
- Contact : Mme G.Papillon
- Localisation : Site constitutif d’Angers
Ile de France
- Intitulé du programme : EDAMYL
- Thématique : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de Neuropathie
Amyloïde Familiale (NAF) - Contact : Pr D.Adams
- Localisation : Site coordonnateur Bicêtre
Grenoble
- Intitulé du programme : Mieux vivre avec une myasthénie
- Thématique: Comment mieux vivre avec une myasthénie, programme de E-learning : construction de
savoirs et savoir-faire entre pairs. Permettre l’accès à un large public au programme d’ETP « Comment
mieux vivre avec une myasthénie » existant depuis 2014 au sein du bassin sanitaire de Grenoble. Accès
sans limite à la pédagogie en ligne. - Contact : Dr E.Lagrange
- Localisation : Site constitutif de Grenoble
La Réunion
- Intitulé du programme : Mieux vivre avec une maladie neuro-musculaire
- Thématique: Connaître sa maladie (symptômes, droits), favoriser les échanges, développer et
maintenir ses compétences et maîtriser les aides techniques - Contact : Dr V.Trommsdorff
- Localisation : CHU La Réunion
Saint-Étienne
- Intitulé du programme : Activité physique adaptée et myologie
- Thématique: Accompagnement du patient adulte dans la réalisation d’une APA en vue d’améliorer sa qualité
de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes
physiques et de ses limites. La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour
pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels. - Contact : Dr L.Feasson
- Localisation : Site coordonnateur Saint-Étienne
Strasbourg
- Intitulé du programme : Education thérapeutique des patients atteints de myasthénie auto-immune
- Contact : Dr A.Nadaj-Pakleza
- Localisation : CHU Strasbourg
Toulouse
- Intitulé du programme : Education thérapeutique dans les maladies musculaires (Myasthénie et
Myopathies) EMU - Thématique: Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et reconnaitre les signes
de décompensation de leur pathologie; S’approprier des stratégies d’adaptation et des outils techniques pour mieux gérer son handicap; Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients - Contact : Dr B.Acket
- Localisation : CHU Toulouse
En savoir plus sur la filière FILNEMUS : www.filnemus.fr
