Filière FILNEMUS -Maladies neuromusculaires et de la SLA

Amiens et Lille

  • Intitulé du programme : Edumyo (Education thérapeutique des patients atteints de maladies
    neuromusculaires et de leur aidant principal)
  • Contact : Dr C.Tard
  • Localisation : CHU Lille et CHU Amiens

Angers

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients myopathes avec atteinte respiratoire et de leurs aidants
  • Contact : Mme G.Papillon
  • Localisation : Site constitutif d’Angers

Ile de France

  • Intitulé du programme : EDAMYL
  • Thématique : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de Neuropathie
    Amyloïde Familiale (NAF)
  • Contact : Pr D.Adams
  • Localisation : Site coordonnateur Bicêtre

Grenoble

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec une myasthénie
  • Thématique: Comment mieux vivre avec une myasthénie, programme de E-learning : construction de
    savoirs et savoir-faire entre pairs. Permettre l’accès à un large public au programme d’ETP « Comment
    mieux vivre avec une myasthénie » existant depuis 2014 au sein du bassin sanitaire de Grenoble. Accès
    sans limite à la pédagogie en ligne.
  • Contact : Dr E.Lagrange
  • Localisation : Site constitutif de Grenoble

La Réunion

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec une maladie neuro-musculaire
  • Thématique: Connaître sa maladie (symptômes, droits), favoriser les échanges, développer et
    maintenir ses compétences et maîtriser les aides techniques
  • Contact : Dr V.Trommsdorff
  • Localisation : CHU La Réunion

Saint-Étienne

  • Intitulé du programme : Activité physique adaptée et myologie
  • Thématique: Accompagnement du patient adulte dans la réalisation d’une APA en vue d’améliorer sa qualité
    de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes
    physiques et de ses limites. La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour
    pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
  • Contact : Dr L.Feasson
  • Localisation : Site coordonnateur Saint-Étienne

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique des patients atteints de myasthénie auto-immune
  • Contact : Dr A.Nadaj-Pakleza
  • Localisation : CHU Strasbourg

Toulouse

  • Intitulé du programme : Education thérapeutique dans les maladies musculaires (Myasthénie et
    Myopathies) EMU
  • Thématique: Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et reconnaitre les signes
    de décompensation de leur pathologie; S’approprier des stratégies d’adaptation et des outils techniques pour mieux gérer son handicap; Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients
  • Contact : Dr B.Acket
  • Localisation : CHU Toulouse

En savoir plus sur la filière FILNEMUS : www.filnemus.fr