Filière FILNEMUS -Maladies neuromusculaires et de la SLA

Angers

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des patients myopathes avec atteinte respiratoire et de leurs aidants
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site constitutif d’Angers

Brest

  • Intitulé du programme : Gestion de l’insuffisance respiratoire dans les maladies neuromusculaires de l’enfant
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site constitutif de Brest

Ile de France

  • Intitulé du programme : Prise en charge des pathologies auto-immunes et musculaires traitées par corticothérapie au long cours
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur Paris Est
  • Intitulé du programme : Formation des familles à la nutrition entérale par gastrostomie ou sonde naso-gastrique
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur de Garches
  • Intitulé du programme : Formation des familles à la ventilation à domicile. Aspiration endotrachéale et changement de canule, ventilation invasive et non invasive
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur de Garches
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique dans la ventilation non invasive au long cours
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
  • Intitulé du programme : AmyloPEP, Programme RESPIRARE (syndrome respiratoire obstructif ou restrictif pour patients atteints de maladies rares, SPW et maladie de Huntington)
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site constitutif de Créteil

>> Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares NNERF

  • Intitulé du programme : EDAMYL
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur Bicêtre et Site constitutif Paul Brousse

Grenoble

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec une myasthénie
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site constitutif de Grenoble

Marseille

  • Intitulé du programme : Assistance ventilatoire dans les maladies du motoneurone
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur de Marseille
  • Informations complémentaires : Dossier en cours de validation ARS

Saint-Étienne

  • Intitulé du programme : Activité physique adaptée et myologie
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site coordonnateur Saint-Étienne

 

En savoir plus sur la filière FILNEMUS : www.filnemus.fr