Filière TETECOU- Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Lyon

  • Intitulé du programme : Comprendre et mieux vivre avec une craniosténose
  • Contact : Dr Pierre-Aurélien BEURIAT (Envoyer un mail), Tarik ATTOUT (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST) – Hospices Civiles de Lyon

Paris

  • Intitulé du programme : Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses
  • Contact : Dr Giovanna PATERNOSTER (Envoyer un mail), Tarik ATTOUT (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST) – Hôpital Necker
  • Intitulé du programme : Parcours d’éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce
  • Contact : Pr Véronique ABADIE (Envoyer un mail), Samira MEDJAHED (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON) – Hôpital Necker
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique de l’enfant traité par ventilation non invasive
  • Contact : Pr Brigitte FAUROUX (Envoyer un mail), Samira MEDJAHED (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Necker
  • Intitulé du programme : « E…change de regard » : Programme destiné aux enfants de 6 à 11 ans ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
  • Contact : Dr Eva Galliani (Envoyer un mail), Myriam de Chalendar (Envoyer un mail), Sonia Pavan (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) et des Malformations ORL Rares (MALO) – Hôpital Necker
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique pour la prévention des complications et l’amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale
  • Contact : Dr. Eva Galliani (Envoyer un mail), Sonia Pavan (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) – Hôpital Necker
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d’un enfant trachéotomisé
  • Contact : Pr Nicolas LEBOULANGER (Envoyer un mail), Samira MEDJAHED (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Malformations ORL Rares (MALO) – Hôpital Necker

Strasbourg

  • Intitulé du programme : DentO-RarEduc, programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale
  • Contact : Dr Sophie JUNG (Envoyer un mail), Isaac Maximiliano BUGUENO-VALDEBENITO (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES) – Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

En savoir plus sur la filière TETECOU : www.tete-cou.fr