Filière TETECOU- Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Paris

  • Intitulé du programme : Prévention des complications et amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale
  • Contact : Dr Eva GALLIANI (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des parents d’un enfant porteur de trachéotomie
  • Contact : Pr Nicolas LEBOULANGER (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Malformations ORL Rares
  • Intitulé du programme : Parcours d’éducation thérapeutique des enfants atteints de syndromes de Pierre Robin et apparentés et de troubles de succion-déglutition congénitaux et de leurs parents
  • Contact : Dr Christel CHALOUHI (Envoyer un mail)
  • Localisation : CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux
  • Informations complémentaires : Ce programme comprend les 4 modules suivants :
    • Formation à la Ventilation Non Invasive (VNI), réalisée en collaboration avec l’équipe du Pr Brigitte FAUROUX, responsable de l’Unité de VNI-Sommeil, Hôpital Necker
    • Éducation sur la gestion de la trachéotomie à domicile
    • Éducation sur la gestion de la nutrition entérale à domicile
    • Éducation à la prévention et au traitement des troubles de l’oralité alimentaire précoces

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