Filière FIMARAD – Maladies rares dermatologiques

Ile de France

  • Intitulé du programme : 3 programmes pour les maladies rares en dermatologie concernant l’ichtyose, l’épidermolyse bulleuse héréditaire, xeroderma pigmentosum (et albinisme en cours)
  • Contact : Hélène DUFRESNE
  • Localisation : MAGEC, Centre de référence des maladies rares génétiques à expression cutanée, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris

Rouen

  • Intitulé du programme : Vivre avec une maladie bulleuse auto-immune
  • Contact : Dr Florence TETART
  • Localisation : Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de Rouen, CHU Rouen

Toulouse

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique du patient atteint de maladie rare de la peau et de son entourage (Ichtyose héréditaire et épidermolyse bulleuse héréditaire)
  • Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
  • Localisation : Centre de référence des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, CHU Toulouse

 

En savoir plus sur la filière FIMARAD : www.fimarad.org