Ile de France
- Intitulé du programme : 3 programmes pour les maladies rares en dermatologie concernant l’ichtyose, l’épidermolyse bulleuse héréditaire, xeroderma pigmentosum (et albinisme en cours)
- Contact : Hélène DUFRESNE
- Localisation : MAGEC, Centre de référence des maladies rares génétiques à expression cutanée, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
- Intitulé du programme : ETP sur la prise en charge de l’albinisme
- Contacts :
- Hélène DUFRESNE (Envoyer un mail)
- Dermatologie : Pr Smail HADJ-RABIA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
- Ophtalmologique : Pr Dominique BREMOND-GIGNAC et Dr Matthieu ROBERT ; CRMR OPHTARA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
- Localisation : MAGEC, Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris
- Informations complémentaires :
- Public cible : enfants, adolescents, adultes et parents d’enfants atteints
- ETP porté par : le CRMR MAGEC (filière FIMARAD), le CRMR OPHTARA (filière SENSGENE), et le CHU de Bordeaux.
Rouen
- Intitulé du programme : Vivre avec une maladie bulleuse auto-immune
- Contact : Dr Florence TETART
- Localisation : Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de Rouen, CHU Rouen
Toulouse
- Intitulé du programme : Éducation thérapeutique du patient atteint de maladie rare de la peau et de son entourage (Ichtyose héréditaire et épidermolyse bulleuse héréditaire)
- Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
- Localisation : Centre de référence des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, CHU Toulouse
En savoir plus sur la filière FIMARAD : www.fimarad.org
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