Filière MaRIH – Maladies rares immuno-hématologiques

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour l’enfant atteint de maladie hématologique : hémato-oncologie, drépanocytose et maladies hémato-immunologiques rares (CANDID°
  • Contacts : Dr Nathalie ALADJIDI (Envoyer un mail)
  • Localisation : Bordeaux
  • Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en novembre 2017
  • Intitulé du programme : Maladie auto-immunes chroniques : mieux comprendre et gérer la maladie et les traitements, mieux vivre avec la maladie, améliorer sa qualité de vie
  • Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
  • Localisation : Bordeaux
  • Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en février 2017

Créteil

  • Intitulé du programme : AMYLO-PEP – Programme multidisciplinaire d’accompagnement et d’éducation thérapeutique du patient atteint d’amylose
  • Contact : amylo.pep@gmail.com
  • Localisation : CHU de Grenoble

Grenoble

  • Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
  • Contact : Dr Isabelle BOCCON-GIBOD (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Grenoble
  • Intitulé du programme : Edutaide
  • Contact : Dr Isabelle BOCCON-GIBOD (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Grenoble

Lille

  • Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
  • Contact : Madame Isabelle CITERNE (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Téléphone: 03 20 44 50 48

Lyon

  • Intitulé du programme : PETALYAE : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine de Lyon, adultes et enfants
  • Contact : Dr Sophie DEBORD PEGUET (Envoyer un mail)
  • Localisation : HEH Lyon
  • Information : Programme validé par l’ARS Auvergne Rhône Alpes en décembre 2017

Marseille

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec mon PTI : Purpura Thrombopénique Immunologique et de leurs aidants
  • Contact : Dr Benoit FAUCHER (Envoyer un mail), Odile GOSSET (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital de La Timone, service médecine interne, Marseille
  • Information : Programme validé par l’ARS PACA le 12 novembre 2021

Nice

Paris

  • Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
  • Contact : delphine.gobert@aphp.fr
  • Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris
  • Intitulé du programme : AD’venir : Apprendre à vivre avec mon PTT
  • Contact : raida.bouzid-saadaoui@aphp.fr
  • Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique auprès des enfants atteints de déficits immunitaires et de leurs parents à la substitution par immunoglobulines à domicile (voie sous-cutanée ou intraveineuse)
  • Vidéo de présentation: https://www.youtube.com/watch?v=YF4Xffg4f0s
  • Contacts : Dr Nizar MAHLAOUI nizar.mahlaoui@aphp.fr
  • Localisation :  Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
  • Informations : Année de mise en œuvre 23/12/2010

Poitiers

  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique « ORIGAMY » pour les patients adultes atteints d’amylose AL et autres maladies de dépôt d’immunoglobulines monoclonales
  • Contacts : Madame Valérie Templereau : valerie.templereau@chu-poitiers.fr
  • Localisation : CHU de Poitiers
  • Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en 2021.

Reims

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP destinés aux patients et/ou aidants de patients atteints de déficits immunitaires primitifs humoraux
  • Contacts : pmarianetti@chu-reims.fr
  • Localisation : CHU de Reims

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Programme ETP adolescents jeunes adultes (AJA) atteints de déficits immunitaires et auto-immunité
  • Contacts : Dr Aurélien GUFFROY (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Strasbourg
  • Information : Programme validé par l’ARS Grand-Est le 13/10/2021

Suresnes

  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients âgés de 12 ans et plus atteints de syndromes hyperéosinophiliques et leurs aidants « Les éosinos, kézako ?! »
  • Contacts :
  • Localisation : Hôpital Foch, service de médecine interne, Suresnes
  • Information : Programme validé par l’ARS Ile-de-France en juillet 2021

Toulouse

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP destinés aux patients atteints de maladies rares immunologiques et hematologiques
  • Contact : Dr Marlène PASQUET (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Toulouse
  • Intitulé du programme : Programme d’Accompagnement pour la Pathologie Mastocytaire (PAPAM)
  • Contacts : Dr Cristina LIVIDEANU (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Toulouse
  • Information : Programme validé par l’ARS Occitanie le 02/07/2020
  • Intitulé du programme : Éducation Thérapeutique – Programme dédié aux personnes traitées par corticothérapie prolongée dans les maladies auto-immunes et/ou inflammatoires
  • Contacts : piel-julian.m@chu-toulouse.fr
  • Localisation : CHU de Toulouse
  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique « ORIGAMY » pour les patients adultes atteints d’amylose AL et autres maladies de dépôt d’immunoglobulines monoclonales
  • Contacts : Bachelet.b@chu-toulouse.fr
  • Localisation : Toulouse

En savoir plus sur la filière MaRIH : www.marih.fr