Filière MaRIH – Maladies rares immuno-hématologiques

Besançon

  • Intitulé du programme : EDUCREAK

 

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique dédiée aux personnes porteuses d’une maladie auto-immune

 

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP destiné aux patients porteurs d’un DICV et aux proches aidants
  • Contact(s) : isabelle.raymond@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : Bordeaux

 

  • Intitulé du programme : Enfants et adolescents atteints de cytopénies auto-immunes, de déficits immunitaires héréditaires ou neutropénies, et leurs proches atteint(e) de maladie hématologique (MaRIH Aquitaine)
  • Contact(s) : nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : Bordeaux

 

Clermont-Ferrand

  • Intitulé du programme : EDUCREAK

 

Créteil

  • Intitulé du programme : AMYLO-PEP – Programme multidisciplinaire d’accompagnement et d’éducation thérapeutique du patient atteint d’amylose

 

 

Grenoble

  • Intitulé du programme : EDUCREAK

 

 

 

Lille

  • Intitulé du programme : DIPEDUC

 

 

  • Localisation : Lille

 

Lyon

  • Intitulé du programme : PETALYAE : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine de Lyon, adultes et enfants

 

Marseille

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec mon PTI : Purpura Thrombopénique Immunologique et de leurs aidants
  • Contact(s) : benoit.faucher@ap-hm.fr
  • Localisation : Marseille

 

  • Intitulé du programme : Programme ETP pour les enfants atteints d’un déficit immunitaire primitifs
  • Contact(s) : vincent.barlogis@ap-hm.fr
  • Localisation : Marseille

 

Nantes

  • Intitulé du programme : Programme ETP pour les adolescents, atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) (DIPEDUC)

 

 

Nice

  • Intitulé du programme : Maladies rares (Lupus, Sclérodermie, Angiœdème, PTI)

 

Paris

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique auprès des enfants atteints de déficits immunitaires et de leurs parents à la substitution par immunoglobulines à domicile (voie sous-cutanée ou intraveineuse)

 

  • Intitulé du programme : EDUCREAK
  • Contact(s) : delphine.gobert@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Saint-Antoine

 

  • Intitulé du programme : Vivre avec le Déficit Immunitaire : Relevons le Défi ensemble
  • Contact(s) : marion.malphettes@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Saint-Louis

 

  • Intitulé du programme : Vivre pleinement avec l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne
  • Contact(s) : isabelle.brindel@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Saint-Louis

 

  • Intitulé du programme : AD’venir : Apprendre à vivre avec mon PTT
  • Contact(s) : raida.bouzid-saadaoui@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Saint-Antoine

 

  • Intitulé du programme : Programme ETP pour les patients atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) dans le cadre de leur parcours de greffe
  • Contact(s) : benedicte.neven@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Necker

 

  • Intitulé du programme : CYT’ACADEMIE : programme d’éducation thérapeutique pour le suivi de l’enfant et de l’adolescent atteint de cytopénie auto-immune
  • Contact(s) : aurelia.alimi@aphp.fr
  • Localisation : Paris, APHP Trousseau

 

Poitiers

  • Intitulé du programme : Origamy
  • Contact(s) : valerie.templereau@chu-poitiers.fr
  • Localisation : Poitiers

 

Reims

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP destinés aux patients et/ou aidants de patients atteints de déficits immunitaires primitifs humoraux
  • Localisation : Reims

 

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Éducation Thérapeutique des Patients atteints d’Angiœdème bradykinique

 

  • Intitulé du programme : Programme ETP adolescents jeunes adultes (AJA) atteints de déficits immunitaires et auto-immunité
  • Contact(s) : aurelien.guffroy@chru-strasbourg.fr ; mathilde.herber@chru-strasbourg.fr
  • Localisation : Strasbourg

 

Suresnes

  • Intitulé du programme : Syndromes hyperéosinophiliques :« Les éosinos … kézako ?? »
  • Localisation : Suresnes

 

Toulouse

  • Intitulé du programme :  Programme d’Accompagnement pour la Pathologie Mastocytaire (PAPAM)

 

  • Intitulé du programme : Éducation Thérapeutique – Programme dédié aux personnes traitées par corticothérapie prolongée dans les maladies auto-immunes et/ou inflammatoires
  • Contact(s) : piel-julian.m@chu-toulouse.fr
  • Localisation : Toulouse

 

 

 

 

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP destinés aux patients atteints de maladies rares immunologiques et hematologiques
  • Contact(s) : pasquet.m@chu-toulouse.fr
  • Localisation : Toulouse

 

En savoir plus sur la filière MaRIH : www.marih.fr