Filière MaRIH – Maladies rares immuno-hématologiques

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour l’enfant atteint de maladie hématologique : hémato-oncologie, drépanocytose et maladies hémato-immunologiques rares
  • Contacts :
  • Localisation : Bordeaux
  • Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en novembre 2017
  • Intitulé du programme : Maladie auto-immunes chroniques : mieux comprendre et gérer la maladie et les traitements, mieux vivre avec la maladie, améliorer sa qualité de vie
  • Contact : Dr Isabelle Raymond (Envoyer un mail)
  • Localisation : Bordeaux
  • Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en février 2017

Grenoble

>> Angioedème

  • Intitulé du programme : EDUCREAK
  • Contact : Dr Isabelle BOCCON-GIBOD (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Grenoble

Lille

>> Angioedème

  • Intitulé du programme : EDUCREAK
  • Contact : Madame Isabelle CITERNE (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Téléphone: 03 20 44 50 48

Lyon

  • Intitulé du programme : PETALYAE : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine de LYON adultes et enfants
  • Contact : Dr Sophie Debord PEGUET (Envoyer un mail)
  • Localisation : HEH Lyon
  • Information : Programme validé par l’ARS Auvergne Rhône Alpes en décembre 2017

Nice

  • Intitulé du programme : Mon angioedème et moi
  • Contact : Patricia MINASI (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital de l’Archet, Nice
  • Information : Programme validé par l’ARS PACA en juin 2011

Paris

>> Angioedème

  • Intitulé du programme : EDUCREAK
  • Contact : Madame Mélanie JAVAUD (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris – Service de Médecine Interne du Professeur FAIN

Paris

  • Intitulé du programme : Programme PTT
  • Contact : Madame Sandrine MALOT (Envoyer un mail)
  • Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris
  • Informations complémentaires : Patients atteints de PTT héréditaire ou acquis, programme validé ARS
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique auprès des enfants atteints de déficits immunitaires et de leurs parents à la substitution par immunoglobulines à domicile (voie sous-cutanée ou intraveineuse)
  • Contacts :
    • Dr Nizar MAHLAOUI, coordonnateur
    • Madame Véronique MILLET, IDE référente
  • Localisation :  Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
  • Informations : Année de mise en œuvre 23/12/2010

Toulouse

  • Intitulé du programme : Maladies rares hématologiques et immunologiques pédiatriques. Connaissances de la maladie et prévention des complications, gestion de l’urgence, anticipation du passage chez les adultes
  • Contact :
  • Localisation : CHU Toulouse
  • Information : Programme validé par l’ARS Occitanie en 2018
  • Intitulé du programme : Programme d’Accompagnement pour la Pathologie Mastocytaire (PAPAM)
  • Contact : Dr Cristina LIVIDEANU (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Toulouse
  • Information : Programme validé par l’ARS Occitanie en juillet 2020

En savoir plus sur la filière MaRIH : www.marih.fr