Bordeaux
- Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour l’enfant atteint de maladie hématologique : hémato-oncologie, drépanocytose et maladies hémato-immunologiques rares
- Contacts :
- Dr Nathalie ALADJIDI (Envoyer un mail)
- Madame Aurélie HARGOUS, puéricultrice (Envoyer un mail)
- Localisation : Bordeaux
- Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en novembre 2017
- Intitulé du programme : Maladie auto-immunes chroniques : mieux comprendre et gérer la maladie et les traitements, mieux vivre avec la maladie, améliorer sa qualité de vie
- Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
- Localisation : Bordeaux
- Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en février 2017
Grenoble
- Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
- Contact : Dr Isabelle BOCCON-GIBOD (Envoyer un mail)
- Localisation : CHU de Grenoble
Lille
- Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
- Contact : Madame Isabelle CITERNE (Envoyer un mail)
- Localisation : CHU de Lille
- Téléphone: 03 20 44 50 48
Lyon
- Intitulé du programme : PETALYAE : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine de Lyon, adultes et enfants
- Contact : Dr Sophie DEBORD PEGUET (Envoyer un mail)
- Localisation : HEH Lyon
- Information : Programme validé par l’ARS Auvergne Rhône Alpes en décembre 2017
Marseille
- Intitulé du programme : Éducation thérapeutique pour les patients atteints de purpura thrombopénique immunologique et leurs aidants « Mieux vivre avec mon PTI »
- Contact : Dr Benoit FAUCHER (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital de La Timone, service médecine interne, Marseille
- Information : Programme validé par l’ARS PACA le 12 novembre 2021
Nice
- Intitulé du programme : Mon angioedème et moi
- Contact : Patricia MINASI (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital de l’Archet, Nice
- Information : Programme validé par l’ARS PACA en juin 2011
Paris
- Intitulé du programme : EDUCREAK (Angioedème)
- Contact : Madame Mélanie JAVAUD (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris – Service de Médecine Interne du Professeur FAIN
- Intitulé du programme : Programme PTT
- Contact : Madame Sandrine MALOT (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Saint-Antoine, Paris
- Informations complémentaires : Patients atteints de PTT héréditaire ou acquis, programme validé ARS
- Intitulé du programme : Éducation thérapeutique auprès des enfants atteints de déficits immunitaires et de leurs parents à la substitution par immunoglobulines à domicile (voie sous-cutanée ou intraveineuse)
- Contacts :
- Dr Nizar MAHLAOUI, coordonnateur
- Madame Véronique MILLET, IDE référente
- Localisation : Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
- Informations : Année de mise en œuvre 23/12/2010
Poitiers
- Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique « ORIGAMY » pour les patients adultes atteints d’amylose AL et autres maladies de dépôt d’immunoglobulines monoclonales
- Contacts :
- Docteur Estelle Desport : estelle.desport@chu-poitiers.fr
- Docteur Marion Albouy: marion.albouy@chu-poitiers.fr
- Madame Valérie Templereau : valerie.templereau@chu-poitiers.fr
- Madame Coralie Gaboriau : coralie.gaboriau@chu-poitiers.fr
- Localisation : CHU de Poitiers, service La vie la santé et service de néphrologie.
- Information : Programme validé par l’ARS Nouvelle Aquitaine en 2021.
Suresnes
- Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients âgés de 12 ans et plus atteints de syndromes hyperéosinophiliques et leurs aidants « Les éosinos, kézako ?! »
- Contacts :
- Dr Matthieu GROH (Envoyer un mail)
- Monsieur Kewin PANEL (Envoyer un mail)
- Localisation : Hôpital Foch, service de médecine interne, Suresnes (prochainement en distanciel au format e-ETP)
- Information : Programme validé par l’ARS Ile-de-France en juillet 2021
Strasbourg
- Intitulé du programme : Programme ETP adolescents jeunes adultes (AJA) atteints de déficits immunitaires et auto-immunité
- Contacts :
- Dr Aurélien GUFFROY (Envoyer un mail)
- Dr Mathilde HERBER
- Pr Anne-Sophie KORGANOW (Envoyer un mail)
- Localisation : En présentiel au CHRU de Strasbourg, nouvel Hôpital Civil, service de médecine interne
- Information : Programme validé par l’ARS Grand-Est le 13/10/2021
Toulouse
- Intitulé du programme : Maladies rares hématologiques et immunologiques pédiatriques. Connaissances de la maladie et prévention des complications, gestion de l’urgence, anticipation du passage chez les adultes
- Contact :
- Dr Marlène PASQUET (Envoyer un mail)
- Dr Marie Pierre CASTEX (Envoyer un mail)
- Localisation : CHU Toulouse
- Information : Programme validé par l’ARS Occitanie en 2018
- Intitulé du programme : Programme d’Accompagnement pour la Pathologie Mastocytaire (PAPAM)
- Contacts :
- Dr Cristina LIVIDEANU (Envoyer un mail)
- Docteur Isabelle DREYFUS (Envoyer un mail)
- Localisation : Présentiel, Service de Dermatologie, Hôpital LARREY, CHU de Toulouse et distanciel
- Information : Programme validé par l’ARS Occitanie le 02/07/2020
- Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique visant à aider les patients adultes atteints de pathologies mastocytaires à mieux gérer leurs troubles de l’humeur et troubles cognitifs par l’utilisation d’un Serious Game (Acronyme : Mastocasto Aventures)
- Contacts :
- Dr Isabelle DREYFUS (Envoyer un mail)
- Dr Cristina LIVIDEANU (Envoyer un mail)
- Localisation : En présentiel au CHU de Toulouse et en distanciel à l’hôpital LARREY, service de dermatologie
- Information : Programme en cours d’instruction par l’ARS Occitanie
En savoir plus sur la filière MaRIH : www.marih.fr
Votre annuaire ETP Maladies Rares 