Filière OSCAR – Maladies rares os-calcium-cartilage

Clermont-Ferrand

Transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique

  • Intitulé du programme :Coup de pouce vers l’avenir : la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique
  • Contact : Bénédicte PONTIER (04.73.75.06.54/ bpontier@chu-clermontferrand.fr)
  • Localisation : CHU de Clermont-Ferrand – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
  • Informations complémentaires : transition 15-25 ans, programme pluri filières : Filières AnDDI-Rares, Filnemus et Oscar
    • Module « mes projets de vie ». Il aidera les jeunes à réfléchir à leurs propres projets professionnels et sociaux, et à se familiariser avec les démarches administratives et médicales nécessaires à cet âge et à son état de santé.
    • Module « mon défi : bouger mon corps si singulier ». Exercer son corps à des mouvements spécifiques pour mener à bien une activité que ce soit pour un acte de la vie quotidienne ou bien pour un projet qui tient à cœur : voici le défi commun qui sera mis en œuvre avec les jeunes.
    • Module « ma vie affective, relationnelle et sexuelle ». Il  abordera avec les jeunes les changements physiques, psychologiques et sociaux induits par la puberté pour se construire en tant que jeune personne en interaction avec les autres. Reconnaître ses propres ressentis et décrypter ceux des autres, connaître ses droits et des devoirs en santé sexuelle sont des apprentissages de toute une vie pour tisser des liens satisfaisants et respectueux.

Hauts-de-Seine

  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients adultes porteurs d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire
  • Contacts :
    • Dr Karelle Benistan
    • Louise Malou-Dhaussy  (Contacter)
  • Localisation :Hôpital Raymond Poincaré de Garches
  • Information : Programme en cours d’élaboration

Paris

  • Intitulé du programme : Prévention multidisciplinaire des chutes chez les sujets à risque de fracture
  • Contact : Christian ROUX
  • Localisation : Hôpital Cochin, Paris APHP
  • Intitulé du programme : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients adultes porteur d’une ostéogenèse imparfaite
  • Contacts :
    • Dr Catherine Cormier
    • Dr Eugénie Koumakis (Contacter)
  • Localisation : Hôpital Cochin, Paris APHP
  • Information : Programme en cours d’élaboration

Toulouse

  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique « Fragilité osseuse »
  • Contact : Dr Thomas Edouard
  • Localisation : Hôpital des Enfants, CHU Toulouse
  • Informations complémentaires : En cours de validation

En savoir plus sur la filière OSCAR : www.filiere-oscar.fr