Bordeaux

  • Intitulé du programme : Vivre avec la Maladie de Rendu Osler
  • Contact : Sandrine LE BON, Infirmière (Contacter)
  • Localisation : Salon des Familles, Hôpital Saint André de Bordeaux
  • Informations :
    • Ouverture en octobre 2018
    • Programme sur la base de 6 ateliers :
      • Atelier 1 : « Mieux vivre ma maladie de Rendu-Osler »
      • Atelier 2 : « Mieux connaitre ma maladie de Rendu-Osler »
      • Atelier 3 : « Comment je me surveille »
      • Atelier 4 : « Gestion de l’urgence »
      • Atelier 5 : « Connaitre mon traitement et les perspectives »
      • Atelier 6 : « Maintenir une activité physique régulière et une alimentation adaptée »

Ile de France

>> Syndrome de MARFAN

  • Intitulé du programme : Proposition d’un programme ETP sur l’acceptation (approbation) de la maladie, la prévention du risque cardiovasculaire (observance des bétabloquants, gestion des urgences) les altérations du squelette chez les patients présentant un syndrome de Marfan
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, Hôpital Bichat, Paris

>> Troubles du système lymphatique

  • Intitulé du programme : Programme ETP en faveur des patients atteints de troubles du système lymphatique
  • Contact : Non renseigné
  • Localisation : Site constitutif, Hôpital Cognacq-Jay du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, Paris

Lyon

  • Intitulé du programme : Programme en cours d’élaboration pour la Maladie de Rendu Osler
  • Contact : Sylvie FOURDRINOY, psychologue (Contacter)
  • Localisation : Centre de Référence site coordonnateur- Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant
  • Information : Mise en place en 2019

 

En savoir plus sur la filière FAVA-Multi : www.favamulti.fr