Votre thématique : Lupus systémique

Bordeaux

>> Maladies auto-immunes

  • Intitulé du programme : Maladies auto-immunes
  • Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • 7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
    • Thèmes : comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététiques, mesures préventives spécifiques

Brest

  • Intitulé du programme :  Lupus
  • Contact : Dr JOUSSE-JOULIN Sandrine
  • Localisation : CHU de Brest
  • Informations complémentaires :
    • 6 ateliers à choisir en fonction du BEP du patient

    • Lupus : que sais-je vraiment – Lupus et grossesse – Lupus et sport-diététique – Je gère mon traitement, mes résultats médicaux et je prépare ma consultation – Faire de mon miroir mon allié  – En expert je reconnais les signes

Clermont-Ferrand

  • Intitulé du programme :  Ma maladie auto-immune : la sclérodermie, le lupus, les vascularites : ensemble faisons le tour de la question !
  • Contact : Dr Perrine SMETS, 04.73.75.14.48, ETPmedinterneGM@chu-clermontferrand.fr
  • Localisation : CHU de Clermont-Ferrand
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé
    • Ateliers spécifiques à la sclérodermie, au lupus et aux vascularites mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)

Ile de France

  • Intitulé du programme : Programme d’ETP sur le lupus systémique
  • Contact : Dr Micheline Pha micheline.pha@aphp.fr, ou lupus-reference.medint2@aphp.fr
  • Localisation : Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Informations complémentaires : thèmes abordés : expliquer sa maladie, vivre avec le lupus, les traitements du lupus, l’alimentation et l’activité physique, la grossesse
  • Intitulé du programme : Programme EDUCLUP pour les adolescents
  • Contact : Dr Brigitte BADER-MEUNIER
  • Localisation : Hôpital Necker, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés : l
    • Atelier sur la transition en cours de finalisation
  • Intitulé du programme : Lupus/ vascularite
  • Contact : Dr Tiphaine Goulenok (tiphaine.goulenok@aphp.fr) ou 01 40 25 70 36
  • Localisation : CHU Bichat Claude Bernard, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 8 ateliers
    • Ateliers spécifiques au lupus/vascularite/ syndrome de Susac mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)
    • Outils pédagogiques ludiques
    • Livret d’information

>> Rhumatismes inflammatoires chroniques

  • Intitulé du programme: Education thérapeutique  sur l’acceptation de la maladie et prévention des comorbidités chez les patients ayant un rhumatisme inflammatoire chronique (Sclérodermie, PR, SA…)
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététique, mesures préventives spécifiques, soins esthétiques, relaxation…
  • Intitulé du programme: Impact d’un atelier éducatif de soutien et d’accompagnement pour les « aidants » de patients suivis pour un rhumatisme inflammatoire chronique
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: être aidant familial, difficultés, risques, aides, prendre soin de sa santé, relaxation…

Lille

  • Intitulé du programme : Programmes AIsRe et AIsRe Connect
  • Contact : Géraldine WOJTASIK (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Informations complémentaires :
    • Ateliers spécifiques à la maladie et ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue, corticoquizz…)
    • Possibilité d’intégrer le programme AIsRe Connect en distanciel

Lyon

  • Intitulé du programme : Lupus, vous avez dit Lupus ?
  • Contacts :
  • Localisation : Hôpital Femme Mère Enfant, Bron, Lyon
  • Informations complémentaires :

    • Ateliers proposés  pour les patients atteints de Lupus systémique ou de connectivites mixtes âgés de 14 à 18 ans et leurs parents

    • Pour les patients les ateliers proposés sont: «  Lupus Kesako ?, définition du Lupus», «  Les inloupables du Lupus », « Mieux gérer son traitement », « Prendre soin de sa peau », « Activité Physique Adaptée », « Mes premiers pas dans la gestion des poussées », « Mieux gérer mon alimentation sous corticothérapie », «  Mieux vivre avec la maladie »

    • Pour les parents les ateliers proposés sont : « les inloupables du Lupus »  et « Mieux vivre avec la maladie »

Marseille

  • Intitulé du programme : Programme B.A.S.I.C
  • Contact : 04 91 38 34 09
  • Localisation : CHU de la Conception, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • Bébé-Artère-Soleil-Infection-Corticoïdes
    • Programme personnalisé
    • Outils pédagogiques ludiques
  • Intitulé du programme : EURO-IMMUN = maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques
  • Contact : Dorothée BALMA (Envoyer un mail) ou 04 13 427 458
  • Localisation : Hôpital Européen, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • La maladies
    • Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
    • Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
    • Vivre avec une pathologie chronique
    • Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
    • Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
    • L’importance de l’activité physique dans les RIC

Nice

  • Intitulé du programme : Ensemble, n’ayons pas peur du loup
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, les traitements, grossesse, fatigue
    • Cycle de 3 mois

Strasbourg