Votre thématique : Lupus systémique

Bordeaux

>> Maladies auto-immunes

  • Intitulé du programme : Maladies auto-immunes
  • Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • 7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
    • Thèmes : comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététiques, mesures préventives spécifiques

Ile de France

  • Intitulé du programme : Programme EDUCLUP
  • Contact : 01 42 17 80 79 ou www.lupus-reference.info/contact.php
  • Localisation : Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la grossesse
    • Documents de synthèse remis aux patients
  • Intitulé du programme : Programme EDUCLUP pour les adolescents
  • Contact : Dr Brigitte BADER-MEUNIER
  • Localisation : Hôpital Necker, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique
    • Atelier sur la transition en cours de finalisation
  • Intitulé du programme: Lupus, bas les masques !
  • Contact: etp.vascularites@cch.aphp.fr
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 10 ateliers
    • Outils pédagogiques ludiques
  • Intitulé du programme : Lupus/ vascularite
  • Contact : Dr Tiphaine Goulenok (tiphaine.goulenok@aphp.fr) ou 01 40 25 70 36
  • Localisation : CHU Bichat Claude Bernard, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 8 ateliers
    • Ateliers spécifiques au lupus/vascularite/ syndrome de Susac mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)
    • Outils pédagogiques ludiques
    • Livret d’information

>> Rhumatismes inflammatoires chroniques

  • Intitulé du programme: Education thérapeutique  sur l’acceptation de la maladie et prévention des comorbidités chez les patients ayant un rhumatisme inflammatoire chronique (Sclérodermie, PR, SA…)
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététique, mesures préventives spécifiques, soins esthétiques, relaxation…
  • Intitulé du programme: Impact d’un atelier éducatif de soutien et d’accompagnement pour les « aidants » de patients suivis pour un rhumatisme inflammatoire chronique
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: être aidant familial, difficultés, risques, aides, prendre soin de sa santé, relaxation…

Lille

  • Intitulé du programme : Lupus, bas les masques !
  • Contact : Géraldine WOJTASIK (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 13 ateliers
    • Ateliers spécifiques au lupus mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)
    • Outils pédagogiques ludiques
    • Plaquette d’information

Marseille

  • Intitulé du programme : Programme B.A.S.I.C
  • Contact : 04 91 38 34 09
  • Localisation : CHU de la Conception, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • Bébé-Artère-Soleil-Infection-Corticoïdes
    • Programme personnalisé
    • Outils pédagogiques ludiques
  • Intitulé du programme : EURO-IMMUN = maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques
  • Contact : Dorothée BALMA (Envoyer un mail) ou 04 13 427 458
  • Localisation : Hôpital Européen, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • La maladies
    • Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
    • Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
    • Vivre avec une pathologie chronique
    • Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
    • Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
    • L’importance de l’activité physique dans les RIC

Nice

  • Intitulé du programme : Ensemble, n’ayons pas peur du loup
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, les traitements, grossesse, fatigue
    • Cycle de 3 mois

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Programme RHIN-Lupus
  • Contact : 03 88 12 84 32 ou etprhumato@chru-strasbourg.fr
  • Localisation : CHRU de Strasbourg
  • Informations complémentaires : Différents thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie, grossesse, le soleil…
  • Site internet: www.utep-nordalsace.fr