Angers
- Intitulé du programme : Prise en charge des patients atteints de maladies rares et traités par corticothérapie
- Contact : Dr Alaa GHALI
- Localisation : CHU d’Angers
Bordeaux
- Intitulé du programme : Rhumatisme inflammatoire chronique et Maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares
- Contact: Dr Nathalie MOREL-MAILLARD etp.rhumato@chu-bordeaux.fr
- Localisation: CHU Bordeaux- Hôpital Pellegrin
- Informations complémentaires :
- Ateliers spécifiques au lupus/vascularite/sclérodermie mais également ateliers transversaux (droits sociaux, alimentation, comorbidités, activité physique, fatigue, estime de soi, vécu de la maladie, image de soi…)
- Outils pédagogiques ludiques
Brest
- Intitulé du programme : Programme d’Education Thérapeutique de patients atteints de rhumatismes chroniques inflammatoires et maladies auto-immunes rares
- Contact: Docteur Sandrine JOUSSE-JOULIN (tel 02 21 74 30 91 ou mail : consultations.rhumatologie@chu-brest.fr )
- Localisation: CHU BREST – service de Rhumatologie
- Informations complémentaires : Différents ateliers collectifs sont proposés aux patients en fonction de leur pathologie avec également des thématiques communes.
Ile de France
- Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
- Contact : Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail), Hôpital Bicêtre, Réseau RESRIP, Kremlin-Bicêtre
- Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
- Découvrir le Réseau RESRIP : www.resrip.fr
- Informations complémentaires :
- Programme d’ETP destiné aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires ainsi qu’à leurs parents
- Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements à long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge
- Pour les ateliers spécifiques, telle que « Ma maladie » et « Lupus, faisons le tours », les participants sont regroupés selon leur âge et leur maladie. Un atelier individuel « auto-injection » est également proposé avec possibilité d’animation à domicile du patient.Pour les professionnels de santé investis de l’ETP : possibilité de bénéficier des outils développés par le Réseau RESRIP (cartes de photo-expression, le jeu de RIM (jeu de société de fin de parcours)), pour plus d’informations, contactez le Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail)
- Intitulé du programme : Programme pour les patients sous Corticothérapie
- Contact: marielle.saulnier@aphp.fr, gaelle.leroux@aphp.fr ,
- Localisation: Bâtiment La Rochefoucault, Service de médecine interne, Rez-de-chaussée couloir principal, Salle de réunion
- Informations complémentaires : des séances hebdomadaires chaque mardi à 13h45 (en dehors des congés scolaires) .