Angers
- Intitulé du programme : Prise en charge des patients atteints de maladies rares et traités par corticothérapie
- Contact : Dr Alaa GHALI
- Localisation : CHU d’Angers
Ile de France
Programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents :
- Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
- Contact : Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail), Hôpital Bicêtre, Réseau RESRIP, Kremlin-Bicêtre
- Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
- Découvrir le Réseau RESRIP : www.resrip.fr
- Informations complémentaires :
- Programme d’ETP destiné aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies inflammatoires ainsi qu’à leurs parents
- Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements à long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge
- Pour les ateliers spécifiques, telle que « Ma maladie » et « Lupus, faisons le tours », les participants sont regroupés selon leur âge et leur maladie. Un atelier individuel « auto-injection » est également proposé avec possibilité d’animation à domicile du patient.Pour les professionnels de santé investis de l’ETP : possibilité de bénéficier des outils développés par le Réseau RESRIP (cartes de photo-expression, le jeu de RIM (jeu de société de fin de parcours)), pour plus d’informations, contactez le Dr Linda ROSSI (Envoyer un mail