Votre thématique : Sclérodermie systémique

Angers

  • Intitulé du programme : Sclérodermie, ensemble faisons le tour de la question
  • Contact : csmi@chu-angers.fr ou 02 41 35 77 00
  • Localisation : CHU d’Angers
  • Informations complémentaires :
    • 1 à 2 séances par an

    • 9 ateliers (La Sclérodermie, que sais-je vraiment ? Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et ulcères digitaux ; Les atteintes digestives de la sclérodermie : prévention et traitement ; Main sclérodermique et handicap ; Sclérodermie et atteinte cardio-pulmonaire ;   Mieux gérer ma fatigue ; Bien-être ; Vivre avec, partage d’expérience ; Scléroquiz)

Bordeaux

  • Intitulé du programme : Sclérodermie
  • Contact : Envoyer un mail ou ​​05.56.79.58.16​
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires : Programme personnalisé, ateliers répartis sur 5 matinées :
    • Matinée 1 : Qu’est ce que la sclérodermie ? Comment surveiller ma maladie, comment repérer des signes d’aggravation ?
    • Matinée 2 : Ulcères digitaux : prévention, facteur de risque, pansements et autres traitements
    • Matinée 3 : Sclérodermie et articulations
    • Matinée 4 : Éducation gestuelle au quotidien
    • Matinée 5 : Repérer les atteintes digestive de la sclérodermie / Groupe de parole

>> Maladies auto-immunes

  • Intitulé du programme : Maladies auto-immunes
  • Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • 7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
    • Thèmes : comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététiques, mesures préventives spécifiques

Clermont-Ferrand

  • Intitulé du programme :  Ma maladie auto-immune : la sclérodermie, le lupus, les vascularites : ensemble faisons le tour de la question !
  • Contact : Dr Perrine SMETS, 04.73.75.14.48, (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de de Clermont-Ferrand
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé
    • Ateliers spécifiques à la sclérodermie, au lupus et aux vascularites mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)

Ile de France

  • Intitulé du programme : Éducation Thérapeutique du Patient atteint de sclérodermie systémique
  • Contact : Marie-Laure TOURNEUR (Infirmière d’éducation thérapeutique) – 01 58 41 26 58
  • Localisation : Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires : Ouvert à toute personne atteinte de sclérodermie systémique et à ses proches. Ateliers collectifs en présence et en visioconférence, qui abordent plusieurs thématiques comme : le syndrome de Raynaud, le reflux-gastro-œsophagien, les droits sociaux, les traitements, mieux comprendre sa maladie, gérer la fatigue, adapter son alimentation, vie émotionnelle, ou encore art thérapie, mandalas…

>> Rhumatismes inflammatoires chroniques

  • Intitulé du programme: Éducation thérapeutique  sur l’acceptation de la maladie et prévention des comorbidités chez les patients ayant un rhumatisme inflammatoire chronique (Sclérodermie, PR, SA…)
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététique, mesures préventives spécifiques, soins esthétiques, relaxation…
  • Intitulé du programme: Impact d’un atelier éducatif de soutien et d’accompagnement pour les « aidants » de patients suivis pour un rhumatisme inflammatoire chronique
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: être aidant familial, difficultés, risques, aides, prendre soin de sa santé, relaxation…

Lille

  • Intitulé du programme : Programmes AIsRe et AIsRe Connect
  • Contact : Géraldine WOJTASIK (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Informations complémentaires :
    • Ateliers spécifiques à la maladie et ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue, corticoquizz…)
    • Possibilité d’intégrer le programme AIsRe Connect en distanciel

Marseille

  • Intitulé du programme :  Sclérodermie, ensemble, faisons le tour de la question (début en octobre 2017)
  • Contact : Dr Brigitte GRANEL (etpsclerodermie@ap-hm.fr), au nom du centre de compétence maladies auto-immunes et systémiques rares de l’AP-HM
  • Localisation : Hôpital Nord et Hôpital de la Conception
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein des 20 ateliers proposés
    • Outils pédagogiques ludiques
    • Temps d’échanges et d’écoute, partage d’expérience
    • Atelier dédié aux aidants
  • Intitulé du programme : EURO-IMMUN = maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques
  • Contact : Dorothée BALMA (Envoyer un mail) ou 04 13 427 458
  • Localisation : Hôpital Européen, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • La maladies
    • Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
    • Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
    • Vivre avec une pathologie chronique
    • Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
    • Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
    • L’importance de l’activité physique dans les RIC

Montpellier

  • Intitulé du programme :  Mieux vivre avec ma sclérodermie
  • Contacts : j-morel@chu-montpellier.fr
  • Localisation : CHU de Montpellier
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

Nancy

  • Intitulé du programme: ESCLOR
  • Contact: 03 83 15 36 14 ou s.guichon@ chru-nancy.fr ou m.barbier@chru-nancy.fr
  • Localisation: CHU de Nancy
  • Informations complémentaires:
    • Programme personnalisé avec accès à 8 ateliers : La sclérodermie systémique : que sais-je vraiment ? Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ? Scléroquizz, Vivre avec une sclérodermie systémique : partage d’expérience, Je prends soin de mes mains, Faire de mon miroir mon allié, Atelier ergothérapie, Atelier kinésithérapie
    • Outils pédagogiques : atelier jeu de plateau scléroquizz, utilisation du scléroquizz numérique, livret patient dédié à l’ETP sclérodermie, livret d’auto-exercices de kinésithérapie

Nantes

  • Intitulé du programme :  Sclérodermie, ensemble, faisons le tour de la question
  • Contact : Dr Cécile Durant
  • Localisation : CHU de Nantes Hôtel Dieu
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein plusieurs ateliers : phénomène de Raynaud, prendre soin de mes mains, atteinte digestive, mieux comprendre ma maladie, la fatigue chronique…
    • Ateliers spécifiques à la sclérodermie
    • Outils pédagogiques ludiques

Nice

  • Intitulé du programme  : Il était une fois ma sclérodermie
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, atteinte digestive, Raynaud, kinésithérapie
    • Cycle de 3 mois

Rennes

  • Intitulé du programme :  la sclérodermie, ensemble faisons le tour de la question!
  • Contact : Dr Alice BALLERIE (0299267170)
  • Localisation : CHU de Rennes
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

Strasbourg