Votre thématique : Sclérodermie systémique

Bordeaux

>> Maladies auto-immunes

  • Intitulé du programme : Maladies auto-immunes
  • Contact : Dr Isabelle RAYMOND (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU Bordeaux
  • Informations  complémentaires :
    • 7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
    • Thèmes : comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététiques, mesures préventives spécifiques

Clermont-Ferrand

  • Intitulé du programme :  Sclérodermie, ensemble, faisons le tour de la question
  • Contact : Dr Perrine SMETS
  • Localisation : CHU de de Clermont-Ferrand
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé
    • Ateliers spécifiques à la sclérodermie mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)
    • Outils pédagogiques ludiques

Ile de France

  • Intitulé du programme : Non renseigné
  • Contact : 01 58 41 25 83 ou www.educ.rhumato@cch.aphp.fr
  • Localisation : Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :

>> Rhumatismes inflammatoires chroniques

  • Intitulé du programme: Education thérapeutique  sur l’acceptation de la maladie et prévention des comorbidités chez les patients ayant un rhumatisme inflammatoire chronique (Sclérodermie, PR, SA…)
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: comprendre la maladie, vivre avec, les traitements, diététique, mesures préventives spécifiques, soins esthétiques, relaxation…
  • Intitulé du programme: Impact d’un atelier éducatif de soutien et d’accompagnement pour les « aidants » de patients suivis pour un rhumatisme inflammatoire chronique
  • Contact: 01 58 41 25 83 
  • Localisation: Hôpital Cochin, Paris
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes abordés: être aidant familial, difficultés, risques, aides, prendre soin de sa santé, relaxation…

Lille

  • Intitulé du programme :  Sclérodermie, ensemble, faisons le tour de la question
  • Contact : Géraldine WOJTASIK (Envoyer un mail)
  • Localisation : CHU de Lille
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 12 ateliers
    • Ateliers spécifiques à la sclérodermie mais également ateliers transversaux (aidants, ressources sociales, fatigue…)
    • Outils pédagogiques ludiques
    • Plaquette d’information

Marseille

  • Intitulé du programme :  Sclérodermie, ensemble, faisons le tour de la question (début en octobre 2017)
  • Contact : Dr Brigitte GRANEL (Envoyer un mail), au nom du centre de compétence maladies auto-immunes et systémiques rares de l’AP-HM
  • Localisation : Hôpital Nord et Hôpital de la Conception
  • Informations complémentaires :
    • Choix d’un programme personnalisé au sein de 18 ateliers
    • Outils pédagogiques ludiques
  • Intitulé du programme : EURO-IMMUN = maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques
  • Contact : Dorothée BALMA (Envoyer un mail) ou 04 13 427 458
  • Localisation : Hôpital Européen, Marseille
  • Informations complémentaires :
    • La maladies
    • Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
    • Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
    • Vivre avec une pathologie chronique
    • Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
    • Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
    • L’importance de l’activité physique dans les RIC

Montpellier

  • Intitulé du programme :  Mieux vivre avec ma sclérodermie
  • Contacts :
    • Département de Rhumatologie: 04 67 33 87 10
    • Département de Médecine Interne: 04 67 33 73 29
    • Département de médecine Vasculaire: 04 67 33 70 28
  • Localisation : CHU de Montpellier
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

Nancy

  • Intitulé du programme: ESCLOR
  • Contact: 03 83 15 36 14 ou s.guichon@ chru-nancy.fr
  • Localisation: CHU de Nancy
  • Informations complémentaires:
    • Equipe pluridisplinaire
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, vivre avec…

Nice

  • Intitulé du programme  : Il était une fois ma sclérodermie
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, atteinte digestive, Raynaud, kinésithérapie
    • Cycle de 3 mois

Strasbourg

  • Intitulé du programme : Programme RHIN-Sclérodermie
  • Contact : 03 88 12 84 32 ou etprhumato@chru-strasbourg.fr
  • Localisation :CHRU Strasbourg
  • Informations complémentaires :
    • Equipe pluridisplinaire
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie, les ulcères digitaux…
  • Site internet : www.utep-nordalsace.com