Filière DéfiScience – Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle

Ile de France

  • Intitulé du programme : Accueil de l’enfant polyhandicapé à domicile
  • Contact : Secrétariat médical : 01 30 63 83 44
    • Médecins coordonnateurs :
    • Pr BILLETTE
    • Dr BRISSE
    • Dr MATHIEU
  • Localisation : CRMR Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares, Hôpitaux Universitaires EST Parisien, TROUSSEAU LA ROCHE GUYON
  • Information complémentaire : Consulter le flyer
  • Intitulé du programme : Éducation thérapeutique des enfants et adolescents d’âge scolaire, et de leurs parents, dans le cadre d’une situation de handicap neurologique ou intellectuel.
  • Contact : Service de Neuropédiatrie : 01 44 73 65 56
    • Médecins coordonnateurs :
    • Pr BILLETTE
    • Dr COUTINHO
    • Dr GARGAR
  • Localisation : CRMR Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares, Hôpitaux Universitaires EST Parisien, TROUSSEAU LA ROCHE GUYON

Lyon

  • Intitulé du programme : Mieux vivre avec son épilepsie au quotidien
  • Contact :
    • Médecin coordonnateur : Dr Nathalie ANDRE-OBADIA (Contacter)
    • Mme Martine RODOT, cadre du service (Contacter)
    • Mme Ramona PEVERELLI, infirmière animatrice ETP (Contacter)
  • Localisation : Service de Neurologie Fonctionnelle et Epileptologie, Hôpital Neurologique, Hospices Civils de Lyon
  • Information complémentaire : Consulter le flyer

En savoir plus sur la filière DéfiScience : www.defiscience.fr

 Région Nouvelle Aquitaine

  • Intitulé du programme : RESPIRARE – Programme d’éducation thérapeutique à destination de patients atteints de syndrome respiratoire restrictif et/ou obstructif dans le cadre de leur maladie rare métabolique (Syndrome de Prader Willi et syndromes apparentés) ou neurodégénérative (SLA SEP essentiellement). Dans le syndrome  Prader-Willi, l’obésité caractéristique du syndrome engendre  une insuffisance respiratoire restrictive avec une altération de la qualité de vie du patient ainsi qu’un risque plus élevé d’infarctus du myocarde et d’attaque cérébrale
  • Contact : Dr Andoni ALLI, médecin coordonnateur (Contacter)
  • Localisation :  CRMR Syndrome de Prader Willi et Syndromes apparentés, Hôpital Marin de Hendaye
  • Information complémentaire : Consulter le flyer
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